Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Freies Kupfer in Ordnung?
Freies Kupfer in Ordnung?
Hallo,
bei einem "DMSA-Provokationstest" zur Untersuchung auf Schwermetallbelastung stellte sich unter anderem ein erhöhter Kupferwert heraus. Vermutlich liegt es daran, dass Kupfer relativ stark auf DMSA reagiert und ich anscheinend allgemein eine Kupferreiche Ernährung habe (ich esse häufig Mandeln und Nüsse). Sicherheitshalber habe ich beim Hausarzt Kupfer im Serum und Coreoplasmin bestimmen lassen.
Da ich stark mit Barium und Quecksilber (Ursache unbekannt) belastet bin, möchte ich möglichst bald mit der DMSA-Ausleitung beginnen. Zuvor möchte ich aber sicher sein, dass ich kein M. Wilson habe. Nach bzw. während einer DMSA-Ausleitung ist ja keine Wilson-Diagnostik mehr möglich.
Es kam bei der Blutunersuchung folgendes heraus:
Coreoplasmin: 22 mg/dl (Referenzbereich 15 - 30)
Kupfer im Serum: 1,1 mg/l (Referenzbereich 0,7 - 1,4)
Das freie Kupfer wurde durch das Labor leider nicht berechnet. Irgendwie finde ich auch die Angaben im Internet zu Berechnung und Normbereich im Internet recht verwirrend und widersprüchlich.
Ich würde mich sehr über Hilfe freuen, herauszufinden, ob das freie Kupfer bei mir im Normbereich ist.
bei einem "DMSA-Provokationstest" zur Untersuchung auf Schwermetallbelastung stellte sich unter anderem ein erhöhter Kupferwert heraus. Vermutlich liegt es daran, dass Kupfer relativ stark auf DMSA reagiert und ich anscheinend allgemein eine Kupferreiche Ernährung habe (ich esse häufig Mandeln und Nüsse). Sicherheitshalber habe ich beim Hausarzt Kupfer im Serum und Coreoplasmin bestimmen lassen.
Da ich stark mit Barium und Quecksilber (Ursache unbekannt) belastet bin, möchte ich möglichst bald mit der DMSA-Ausleitung beginnen. Zuvor möchte ich aber sicher sein, dass ich kein M. Wilson habe. Nach bzw. während einer DMSA-Ausleitung ist ja keine Wilson-Diagnostik mehr möglich.
Es kam bei der Blutunersuchung folgendes heraus:
Coreoplasmin: 22 mg/dl (Referenzbereich 15 - 30)
Kupfer im Serum: 1,1 mg/l (Referenzbereich 0,7 - 1,4)
Das freie Kupfer wurde durch das Labor leider nicht berechnet. Irgendwie finde ich auch die Angaben im Internet zu Berechnung und Normbereich im Internet recht verwirrend und widersprüchlich.
Ich würde mich sehr über Hilfe freuen, herauszufinden, ob das freie Kupfer bei mir im Normbereich ist.
Hallo Jürgen.
Wie hoch war denn der Wert im Urin.
Die beiden Blutwerte sehen ja normal aus. Von den Leberwerten her würde sich wohl mehr ableiten lassen. Wurden die denn mal genommen?
Das mit der Ernährung kann schon hin kommen. Für uns sind Nüsse ja pures Gift . Auch dunkles Brot, Hülsenfrüchte und Schokolade, vielleicht hast du die Tage vor dem Test ja viel von solchen Sachen gegessen!?
Wie hoch war denn der Wert im Urin.
Die beiden Blutwerte sehen ja normal aus. Von den Leberwerten her würde sich wohl mehr ableiten lassen. Wurden die denn mal genommen?
Das mit der Ernährung kann schon hin kommen. Für uns sind Nüsse ja pures Gift . Auch dunkles Brot, Hülsenfrüchte und Schokolade, vielleicht hast du die Tage vor dem Test ja viel von solchen Sachen gegessen!?
Hallo Jürgen,
vorab:
Nimmst Du Zink oder Vitamin C ein?
Zink beeinflusst das Serum-Kupfer und Vitamin C senkt das Coeruloplasmin.
Wie lange lag der DMSA-Test zurück?
Denn DMSA ist ein Chelatbildner und senkt das Serumkupfer auch wieder.
Hattest Du zum Zeitpunkt der Bestimmung von Coeruloplasmin und des Serumkupfers einen Infekt oder eine Entzündung?
Beides würde diese Werte erhöhen.
Das freie Kupfer liegt dann bei 44 µg/dl (110 minus 2 x 22).
Es ist also deutlich erhöht und ich würde daher auf jeden Fall den M. Wilson prüfen.
Diese Konstellation ist vergleichbar mit meinen Werten vor der Diagnose.
Der Referenzbereich beim Coeruloplasmin ist vom Labor wohl etwas falsch definiert.
Bei der Einheit mg/dl ist der übliche Referenzbereich 20 bis 60 mg/dl.
siehe z. B. hier:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... se&Z=1&E=1
(Der allgemein übliche NW von 20 bis 60 ist zwar hier auch nicht angegeben, aber das Coeruloplasmin wird bei Werten unter 20 als erniedrigt angegeben, woraus erkennbar ist, dass der NW nicht dem NW Deines Labors entspricht).
Und hier das Leistungsverzeichnis der Uniklinik Heidelberg, die in D führend in der MW-Diagnostik ist:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/f ... 0.2011.pdf
Darin ist der NW für Coeruloplasmin mit 0,2 bis 0,6 g/l angegeben, was 20 bis 60 mg/dl entspricht.
Mir scheint, dass das Labor nicht ganz auf dem Laufenden ist ...
D. h. durch Herabsetzen des Referenzbereichs kann man einen eigentlich grenzwertigen Wert in den mittleren Normbereich rücken.
Nach dem gängigen Referenzwert wäre Dein Coeruloplasmin ziemlich grenzwertig und würde einen MW-Verdacht zunächst mal bestätigen.
Ich würde das Coeruloplasmin bei einem anderen Labor mit dem gängigen Referenzbereich bestimmen lassen. Ich bin mir sicher, dass Du dort ein Coeruloplasmin von +/- 20 haben wirst.
Wie hoch war denn das Kupfer bei dem DMSA-Test im Urin?
Wie wurde der Test durchgeführt? Über 24h? Über einen anderen Zeitraum?
Das Kupfer aus der Nahrung würde ich bei einem Urintest nicht überbewerten. Ich glaube nicht, dass das mobilisierte Urinkupfer davon so erhöht wird, dass der Kupferwert über den üblichen Normwerten ansteigt.
Wenn das Kupfer im Urin dennoch erhöht war, dann dürfte dahinter eine andere Ursache liegen (evt. ein MW?).
Außerdem sind Mandeln und Nüsse sooo kupferreich nun auch wieder nicht.
Wirklich stark kupferreich sind Innereien (vor allem Leber) und Meeresfrüchte.
Als MW-Patient soll man auch nur Innereien und Meeresfrüchte meiden.
Hast Du denn Leberprobleme? Waren oder sind die Leberwerte erhöht?
Gibt es andere Auffälligkeiten bei der Leber? Vergrößerung? Fettleber?
Hast Du Symptome, die auf eine Lebererkrankung oder auf den M. Wilson speziell passen könnten?
LG
Sandy
vorab:
Nimmst Du Zink oder Vitamin C ein?
Zink beeinflusst das Serum-Kupfer und Vitamin C senkt das Coeruloplasmin.
Wie lange lag der DMSA-Test zurück?
Denn DMSA ist ein Chelatbildner und senkt das Serumkupfer auch wieder.
Hattest Du zum Zeitpunkt der Bestimmung von Coeruloplasmin und des Serumkupfers einen Infekt oder eine Entzündung?
Beides würde diese Werte erhöhen.
Wenn ich mich nicht vertan habe, entsprechen 1,1 mg/l exakt 110 µg/dl.Coreoplasmin: 22 mg/dl (Referenzbereich 15 - 30)
Kupfer im Serum: 1,1 mg/l (Referenzbereich 0,7 - 1,4)
Das freie Kupfer liegt dann bei 44 µg/dl (110 minus 2 x 22).
Es ist also deutlich erhöht und ich würde daher auf jeden Fall den M. Wilson prüfen.
Diese Konstellation ist vergleichbar mit meinen Werten vor der Diagnose.
Der Referenzbereich beim Coeruloplasmin ist vom Labor wohl etwas falsch definiert.
Bei der Einheit mg/dl ist der übliche Referenzbereich 20 bis 60 mg/dl.
siehe z. B. hier:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... se&Z=1&E=1
(Der allgemein übliche NW von 20 bis 60 ist zwar hier auch nicht angegeben, aber das Coeruloplasmin wird bei Werten unter 20 als erniedrigt angegeben, woraus erkennbar ist, dass der NW nicht dem NW Deines Labors entspricht).
Und hier das Leistungsverzeichnis der Uniklinik Heidelberg, die in D führend in der MW-Diagnostik ist:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/f ... 0.2011.pdf
Darin ist der NW für Coeruloplasmin mit 0,2 bis 0,6 g/l angegeben, was 20 bis 60 mg/dl entspricht.
Mir scheint, dass das Labor nicht ganz auf dem Laufenden ist ...
D. h. durch Herabsetzen des Referenzbereichs kann man einen eigentlich grenzwertigen Wert in den mittleren Normbereich rücken.
Nach dem gängigen Referenzwert wäre Dein Coeruloplasmin ziemlich grenzwertig und würde einen MW-Verdacht zunächst mal bestätigen.
Ich würde das Coeruloplasmin bei einem anderen Labor mit dem gängigen Referenzbereich bestimmen lassen. Ich bin mir sicher, dass Du dort ein Coeruloplasmin von +/- 20 haben wirst.
Wie hoch war denn das Kupfer bei dem DMSA-Test im Urin?
Wie wurde der Test durchgeführt? Über 24h? Über einen anderen Zeitraum?
Das Kupfer aus der Nahrung würde ich bei einem Urintest nicht überbewerten. Ich glaube nicht, dass das mobilisierte Urinkupfer davon so erhöht wird, dass der Kupferwert über den üblichen Normwerten ansteigt.
Wenn das Kupfer im Urin dennoch erhöht war, dann dürfte dahinter eine andere Ursache liegen (evt. ein MW?).
Außerdem sind Mandeln und Nüsse sooo kupferreich nun auch wieder nicht.
Wirklich stark kupferreich sind Innereien (vor allem Leber) und Meeresfrüchte.
Als MW-Patient soll man auch nur Innereien und Meeresfrüchte meiden.
Hast Du denn Leberprobleme? Waren oder sind die Leberwerte erhöht?
Gibt es andere Auffälligkeiten bei der Leber? Vergrößerung? Fettleber?
Hast Du Symptome, die auf eine Lebererkrankung oder auf den M. Wilson speziell passen könnten?
LG
Sandy
Hallo Sandy,
vielen Dank für deine Antwort!
Ich könnte sehr viel über meine gesundheitliche Problematik schreiben. Leider hat es jedoch nicht geklappt, dass ich mich mit einem Nickname im Forum anmelde. Zuerst wollte ich das, aber dann ließ sich das Profil nicht aktivieren.
Deswegen erstmal soviel:
ich mache schon seit ca. 6 Jahren eine medizinische Odyseemit multipelsten Symptomen durch.
Mangels Anonymität kann ich nur soviel schreiben: ständig entzündliche Prozesse und Infekte in verschiedensten Körperregionen, starke Erschöpfungssymtome und Hypochondrieverdacht seitens meines Umfeldes und mancher Ärzte. Per PN schreibe ich gerne mehr.
Zur Leber:
Meine Leberwerte waren bisher immer gut. Außer Bilirubin. Das war in den letzen 15 Jahren häufig leicht erhöht. Der "Fastentest" führte zur Diagnose "Morbus Meulengracht". Im letzten Jahr war interessanterweise Bilirubin jedoch meistens normal.
Im Urin habe ich seit mindestens 3 Jahren eine ungeklärte Mikrohämaturie und neuerdings auch Bilirubin.
Im Ultraschall war die Leber bisher noch nie auffällig.
Ich habe schon länger kein Zink und kein Vitamin C eingenommen. Erst in den vergangenen 7 Tagen habe ich 2x 50 mg Zink genommen, wegen der rezidivierenden Entzündung...
Der DMSA-Test war am 07.08.2014. Ich bekam 1,5 g DMSA und habe 4 Stunden Urin gesammelt. Das Ergebnis bei Kupfer ist folgendes: 73,16 mcg/g Kreatinin (Referenz: 1,45 - 60,00 mcg/g Kreatinin).
Coreoplasmin und Serumkupfer wurden am 22.09.2014 bestimmt.
Ich bin gerade extrem beunruhigt.
Ich weiß nämlich nicht, an welches Labor ich die nächsten Blutproben hinschicken lassen soll und vor allem zu welchem Arzt ich gehen kann. Mein Hausarzt ist sehr engagiert, aber mit M. Wilson kennt er sich anscheinend auch nicht besonders gut aus.
Und was den 24h-Stunden-Urintest betrifft. Ich fürchte, wenn ich den wieder beim Hausarzt machen lasse, und da auch wieder alles im Normbereicht liegt, dann nimmt mich bald keiner mehr ernst. Der 24h-Urintest ist ja meines Wissens nach häufig unauffällig bei MW-Patienten.
Per PN schreibe ich gerne, wo ich wohne. Ich möchte schnellstmöglich zu einem erfahrenen MW-Arzt.
vielen Dank für deine Antwort!
Ich könnte sehr viel über meine gesundheitliche Problematik schreiben. Leider hat es jedoch nicht geklappt, dass ich mich mit einem Nickname im Forum anmelde. Zuerst wollte ich das, aber dann ließ sich das Profil nicht aktivieren.
Deswegen erstmal soviel:
ich mache schon seit ca. 6 Jahren eine medizinische Odyseemit multipelsten Symptomen durch.
Mangels Anonymität kann ich nur soviel schreiben: ständig entzündliche Prozesse und Infekte in verschiedensten Körperregionen, starke Erschöpfungssymtome und Hypochondrieverdacht seitens meines Umfeldes und mancher Ärzte. Per PN schreibe ich gerne mehr.
Zur Leber:
Meine Leberwerte waren bisher immer gut. Außer Bilirubin. Das war in den letzen 15 Jahren häufig leicht erhöht. Der "Fastentest" führte zur Diagnose "Morbus Meulengracht". Im letzten Jahr war interessanterweise Bilirubin jedoch meistens normal.
Im Urin habe ich seit mindestens 3 Jahren eine ungeklärte Mikrohämaturie und neuerdings auch Bilirubin.
Im Ultraschall war die Leber bisher noch nie auffällig.
Ich habe schon länger kein Zink und kein Vitamin C eingenommen. Erst in den vergangenen 7 Tagen habe ich 2x 50 mg Zink genommen, wegen der rezidivierenden Entzündung...
Der DMSA-Test war am 07.08.2014. Ich bekam 1,5 g DMSA und habe 4 Stunden Urin gesammelt. Das Ergebnis bei Kupfer ist folgendes: 73,16 mcg/g Kreatinin (Referenz: 1,45 - 60,00 mcg/g Kreatinin).
Coreoplasmin und Serumkupfer wurden am 22.09.2014 bestimmt.
Ich bin gerade extrem beunruhigt.
Ich weiß nämlich nicht, an welches Labor ich die nächsten Blutproben hinschicken lassen soll und vor allem zu welchem Arzt ich gehen kann. Mein Hausarzt ist sehr engagiert, aber mit M. Wilson kennt er sich anscheinend auch nicht besonders gut aus.
Und was den 24h-Stunden-Urintest betrifft. Ich fürchte, wenn ich den wieder beim Hausarzt machen lasse, und da auch wieder alles im Normbereicht liegt, dann nimmt mich bald keiner mehr ernst. Der 24h-Urintest ist ja meines Wissens nach häufig unauffällig bei MW-Patienten.
Per PN schreibe ich gerne, wo ich wohne. Ich möchte schnellstmöglich zu einem erfahrenen MW-Arzt.
Hallo Jürgen,
zunächst solltest Du kein Zink einnehmen, wenn Du auf M. Wilson bzw. auf Kupfer Dich untersuchen lassen willst.
Zink senkt das Serumkupfer und das Urinkupfer.
Das Urinkupfer soll noch Monate nach dem Absetzen des Zinks erniedrigt sein können.
Nimmst Du seit 7 Tagen 2 x 50 mg Zink täglich oder hast Du diese Menge in den gesamten 2 Tagen genommen?
Bei täglich 100 mg sollte man mit weiteren Untersuchungen noch warten.
Zwar sind 7 Tage noch nicht allzu lang, aber eine Auswirkung kann sich dennoch ergeben.
Das erhöhte Bilirubin könnte, wenn Du einen MW hast, das erhöhte freie Kupfer erklären:
Man sagt, dass das freie Kupfer ansteigt, wenn man eine -latente- Hämolyse hat. Hämolysen führen auch, wenn sie heftiger sind, zu erhöhtem Bilirubin.
Bei einer latenten Hämolyse ist evtl. das Haptoglobin erniedrigt oder niedrig.
Ebenso kann in der Eiweiß-Elektrophorese das Alpha-2-Globulin erniedrigt sein.
Ich würde diese Werte mal überprüfen lassen. Allerdings können auch da Infekte/Entzündungen die Werte beeinflussen.
Vermutlich hat man bei einer Hämolyse auch Bilirubin im Urin.
Wurde denn der M Meulengracht durch Gentest bestätigt?
Ich vermute, dass oft zu Unrecht ein M Meulengracht angenommen wird, wenn Bilirubin erhöht ist und dann andere Ursachen gar nicht erst geprüft werden.
Wenn Du Infekte und Entzündungen hast, ist Dein Coeruloplasmin und Kupfer davon höher, als beides wäre, wenn Du keine Infekte oder Entzündungen hast, was heißen könnte, Du hättest dann noch verdächtigere Werte.
Aber ich will Dich nun nicht beunruhigen, denn ob ein M Wilson vorliegt oder nicht, wird man erst nach gründlicher Untersuchung wissen.
Vielleicht erklären sich Deine Werte dann doch noch durch andere Ursachen.
Wie hoch war denn das Kreatinin?
Denn beim MW wird das Kupfer in µg ermittelt und nicht bezogen auf das Kreatinin. Für eine Umrechnung in µg muss man den Kreatininwert haben.
Es ist richtig, dass das Urinkupfer im 24h-Urin nicht immer zuverlässig ist. Es gibt einige Fehlerquellen und es kann passieren, dass 2 Labore aus demselben Urin 2 völlig verschiedene Werte ermitteln.
Hier sind die Fachambulanzen für D zu finden:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1
Und diese Ärzte hier sind besonders engagiert im Verein und sind daher mit dem MW sicher besonders gut vertraut:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P=beirat&Z=1&E=1
Es ist schwer zu sagen, gehe zu dem oder zu dem Arzt. Ich kenne nur wenige der Ärzte in der Liste der Fachambulanzen.
Es wäre sicher ganz sinnvoll, wenn Du die relevanten Werte nochmals beim Hausarzt oder Internisten bestimmen lässt.
Es ist immer gut, wenn man mehrere Werte hat, weil die Werte auch schwanken und wie schon geschrieben, auch durch Infekte und Entzündungen beeinflusst werden.
lg
Sandy
zunächst solltest Du kein Zink einnehmen, wenn Du auf M. Wilson bzw. auf Kupfer Dich untersuchen lassen willst.
Zink senkt das Serumkupfer und das Urinkupfer.
Das Urinkupfer soll noch Monate nach dem Absetzen des Zinks erniedrigt sein können.
Nimmst Du seit 7 Tagen 2 x 50 mg Zink täglich oder hast Du diese Menge in den gesamten 2 Tagen genommen?
Bei täglich 100 mg sollte man mit weiteren Untersuchungen noch warten.
Zwar sind 7 Tage noch nicht allzu lang, aber eine Auswirkung kann sich dennoch ergeben.
Das erhöhte Bilirubin könnte, wenn Du einen MW hast, das erhöhte freie Kupfer erklären:
Man sagt, dass das freie Kupfer ansteigt, wenn man eine -latente- Hämolyse hat. Hämolysen führen auch, wenn sie heftiger sind, zu erhöhtem Bilirubin.
Bei einer latenten Hämolyse ist evtl. das Haptoglobin erniedrigt oder niedrig.
Ebenso kann in der Eiweiß-Elektrophorese das Alpha-2-Globulin erniedrigt sein.
Ich würde diese Werte mal überprüfen lassen. Allerdings können auch da Infekte/Entzündungen die Werte beeinflussen.
Vermutlich hat man bei einer Hämolyse auch Bilirubin im Urin.
Wurde denn der M Meulengracht durch Gentest bestätigt?
Ich vermute, dass oft zu Unrecht ein M Meulengracht angenommen wird, wenn Bilirubin erhöht ist und dann andere Ursachen gar nicht erst geprüft werden.
Wenn Du Infekte und Entzündungen hast, ist Dein Coeruloplasmin und Kupfer davon höher, als beides wäre, wenn Du keine Infekte oder Entzündungen hast, was heißen könnte, Du hättest dann noch verdächtigere Werte.
Aber ich will Dich nun nicht beunruhigen, denn ob ein M Wilson vorliegt oder nicht, wird man erst nach gründlicher Untersuchung wissen.
Vielleicht erklären sich Deine Werte dann doch noch durch andere Ursachen.
Der DMSA-Test kann allenfalls ein Anhaltspunkt sein.Der DMSA-Test war am 07.08.2014. Ich bekam 1,5 g DMSA und habe 4 Stunden Urin gesammelt. Das Ergebnis bei Kupfer ist folgendes: 73,16 mcg/g Kreatinin (Referenz: 1,45 - 60,00 mcg/g Kreatinin).
Wie hoch war denn das Kreatinin?
Denn beim MW wird das Kupfer in µg ermittelt und nicht bezogen auf das Kreatinin. Für eine Umrechnung in µg muss man den Kreatininwert haben.
Es ist richtig, dass das Urinkupfer im 24h-Urin nicht immer zuverlässig ist. Es gibt einige Fehlerquellen und es kann passieren, dass 2 Labore aus demselben Urin 2 völlig verschiedene Werte ermitteln.
Hier sind die Fachambulanzen für D zu finden:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1
Und diese Ärzte hier sind besonders engagiert im Verein und sind daher mit dem MW sicher besonders gut vertraut:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P=beirat&Z=1&E=1
Es ist schwer zu sagen, gehe zu dem oder zu dem Arzt. Ich kenne nur wenige der Ärzte in der Liste der Fachambulanzen.
Es wäre sicher ganz sinnvoll, wenn Du die relevanten Werte nochmals beim Hausarzt oder Internisten bestimmen lässt.
Es ist immer gut, wenn man mehrere Werte hat, weil die Werte auch schwanken und wie schon geschrieben, auch durch Infekte und Entzündungen beeinflusst werden.
lg
Sandy
Hallo Sandy,
ok. Ich nehme jetzt kein Zink mehr ein.
Ich habe in den letzten 7 Tagen nur an 2 Tagen insgesamt 50 mg eingenommen.
Das mit dem Haptoglobin und dem Alpha-2-Globulin überleg ich mir mal.
Zu Meulengracht wurde bisher kein Gentest gemacht.
Kannst du mir Labore empfehlen, von denen ich ein Testkit bestellen kann und dann die Probe hinschicken kann?
Ich weiß ja nicht, wie lange es noch dauert, bis ich einen Termin bei einem fähigen Arzt habe.
ok. Ich nehme jetzt kein Zink mehr ein.
Ich habe in den letzten 7 Tagen nur an 2 Tagen insgesamt 50 mg eingenommen.
Das mit dem Haptoglobin und dem Alpha-2-Globulin überleg ich mir mal.
Zu Meulengracht wurde bisher kein Gentest gemacht.
Kannst du mir Labore empfehlen, von denen ich ein Testkit bestellen kann und dann die Probe hinschicken kann?
Ich weiß ja nicht, wie lange es noch dauert, bis ich einen Termin bei einem fähigen Arzt habe.
Hallo Jürgen,
Du meinst Labore für das Urinkupfer?
Das ist eine gute Frage, welches Labor nun das Kupfer korrekt bestimmt und welches nicht.
Wenn ich teils an 2 Labore Proben geschickt habe, so hatte ich wohl wiederholt 2 ganz unterschiedliche Werte, aber als Laie kann ich nicht wissen, welches Labor nun korrekt bestimmt hat und welches nicht.
Ich würde vielleicht in einer MW-Ambulanz anrufen und dort nach deren Labor fragen.
Evtl. wäre es auch sinnvoll, die Probe an das Labor der Uniklinik Heidelberg zu schicken. Nur glaube ich nicht, dass man dort auf dem Postwege Testkits verschickt und ob man dorthin Proben per Post senden kann, solltest Du ggf. vorher erfragen.
Einen Sammelbehälter könntest Du vielleicht auch über Deinen Hausarzt organisieren (nehme einen mit 3 Liter und nicht mit 2 Liter).
Wichtig ist, dass Du kein Glas beim Sammeln verwendest und vor der Probenentnahme muss der Urin gut durchmischt werden.
lg
Sandy
Du meinst Labore für das Urinkupfer?
Das ist eine gute Frage, welches Labor nun das Kupfer korrekt bestimmt und welches nicht.
Wenn ich teils an 2 Labore Proben geschickt habe, so hatte ich wohl wiederholt 2 ganz unterschiedliche Werte, aber als Laie kann ich nicht wissen, welches Labor nun korrekt bestimmt hat und welches nicht.
Ich würde vielleicht in einer MW-Ambulanz anrufen und dort nach deren Labor fragen.
Evtl. wäre es auch sinnvoll, die Probe an das Labor der Uniklinik Heidelberg zu schicken. Nur glaube ich nicht, dass man dort auf dem Postwege Testkits verschickt und ob man dorthin Proben per Post senden kann, solltest Du ggf. vorher erfragen.
Einen Sammelbehälter könntest Du vielleicht auch über Deinen Hausarzt organisieren (nehme einen mit 3 Liter und nicht mit 2 Liter).
Wichtig ist, dass Du kein Glas beim Sammeln verwendest und vor der Probenentnahme muss der Urin gut durchmischt werden.
lg
Sandy
Hallo Jürgen,
ich will diesen Urintest nochmals ansprechen:
Gilt denn der Normwert auch für Werte aufgrund einer Mobilisation?
Man kann das Ergebnis besser einschätzen, wenn man weiß, wie hoch das Kreatinin war.
War das Kreatinin nicht auf dem Befund ausgewiesen?
Für die Einschätzung bzgl. eines M. Wilsons ist natürlich der 24h-Urinkupfertest besser. Keine Frage.
lg
Sandy
ich will diesen Urintest nochmals ansprechen:
Zunächst erscheinen mir 73 µg für einen Mobilisationstest nicht sooo hoch. Mich wundert, dass Du damit bereits über den Normwert gekommen bist.Der DMSA-Test war am 07.08.2014. Ich bekam 1,5 g DMSA und habe 4 Stunden Urin gesammelt. Das Ergebnis bei Kupfer ist folgendes: 73,16 mcg/g Kreatinin (Referenz: 1,45 - 60,00 mcg/g Kreatinin).
Gilt denn der Normwert auch für Werte aufgrund einer Mobilisation?
Man kann das Ergebnis besser einschätzen, wenn man weiß, wie hoch das Kreatinin war.
War das Kreatinin nicht auf dem Befund ausgewiesen?
Für die Einschätzung bzgl. eines M. Wilsons ist natürlich der 24h-Urinkupfertest besser. Keine Frage.
lg
Sandy
Mit den Referenzbereichen ist das so eine Sache.
Bei allen gemessenen Metallen gibt es eine Spalte, die "BASAL URIN Norm" heißt. Dort steht für Kupfer 1,45 - 60,00 mcg/g Kreatinin.
Für Blei, Nickel und Quecksilber gibt es noch einen "chelatspezifischen Orientierungswert" (10,00 für Blei; Basal-Urin Norm 5,00; 5,00 für Nickel; Basal-Urin Norm 3,00; Quecksilber 2,8; Basal-Urin Norm1,00)
Für Kupfer steht da kein "chelatspezifischer Orientierungswert".
Hier übrigens noch das Kreatinin im Urin vom Testtag: 0,35 g/l
Bei allen gemessenen Metallen gibt es eine Spalte, die "BASAL URIN Norm" heißt. Dort steht für Kupfer 1,45 - 60,00 mcg/g Kreatinin.
Für Blei, Nickel und Quecksilber gibt es noch einen "chelatspezifischen Orientierungswert" (10,00 für Blei; Basal-Urin Norm 5,00; 5,00 für Nickel; Basal-Urin Norm 3,00; Quecksilber 2,8; Basal-Urin Norm1,00)
Für Kupfer steht da kein "chelatspezifischer Orientierungswert".
Hier übrigens noch das Kreatinin im Urin vom Testtag: 0,35 g/l
Hallo Jürgen,
man kann den Kupferwert von µg/g Krea auf µg/l umrechnen. Ich bin mir aber nicht mehr ganz sicher, wie das geht.
Ich vermute, dass man Deinen Wert durch 0,35 teilen muss, was zu einem Wert von rd. 208 µg/l führen würde, d.h. zu einem relativ hohen Wert.
Aber vielleicht vertue ich mich auch.
Letztlich ist eben dieser DMSA-Test nicht für die MW-Diagnostik vorgesehen, so dass man keine Normwerte für die Prüfung eines MW hat und daher der 24h-Sammelurin auf Kupfer weiterhin sehr sinnvoll erscheint.
lg
Sandy
man kann den Kupferwert von µg/g Krea auf µg/l umrechnen. Ich bin mir aber nicht mehr ganz sicher, wie das geht.
Ich vermute, dass man Deinen Wert durch 0,35 teilen muss, was zu einem Wert von rd. 208 µg/l führen würde, d.h. zu einem relativ hohen Wert.
Aber vielleicht vertue ich mich auch.
Letztlich ist eben dieser DMSA-Test nicht für die MW-Diagnostik vorgesehen, so dass man keine Normwerte für die Prüfung eines MW hat und daher der 24h-Sammelurin auf Kupfer weiterhin sehr sinnvoll erscheint.
lg
Sandy
24h-Kupfer
Hallo mal wieder,
ich war am Dienstag bei Dr. Schäfer in Heidelberg.
Am kommenden Wochenende werde ich an 2 Tagen 24h-Urin sammeln und 2 Proben zu Dr. Schäfer schicken. Einmal mit Medikamente und einmal ohne.
Ich weiß, das ist jetzt extrem kurzfristig, aber vielleicht liest es ja noch jemand, der mir antworten kann:
Gibt es irgendeine Empfehlung bezüglich Essen und Trinken an den Tagen der Messung?
ich war am Dienstag bei Dr. Schäfer in Heidelberg.
Am kommenden Wochenende werde ich an 2 Tagen 24h-Urin sammeln und 2 Proben zu Dr. Schäfer schicken. Einmal mit Medikamente und einmal ohne.
Ich weiß, das ist jetzt extrem kurzfristig, aber vielleicht liest es ja noch jemand, der mir antworten kann:
Gibt es irgendeine Empfehlung bezüglich Essen und Trinken an den Tagen der Messung?
Hallo Jürgen,
ich dachte, Du machst evtl. diesen Penicillamin-Test, weil Du an 2 Tagen Urin sammelst.
Was diese Medis angeht, kann ich die Wirkung auf das Urinkupfer nicht abschätzen. Vielleicht gibt es auch gar keine Beeinflussung.
Wenn Du kannst, würde ich so wenig, wie möglich einnehmen. Sicherer wäre es immer, wenn man nichts einnimmt.
Aber wenn Du die Medis brauchst oder gar Entzugserscheinungen oder andere Probleme bekämst, würde ich sie auch beim Sammeln einnehmen. Riskieren sollte man nichts.
Ob man beim Urinsammeln auf die Nahrung achten muss, dazu habe ich mir noch nie Gedanken gemacht. Vom Gefühl her würde ich sagen, dass man nichts beachten muss.
Innereien und Meeresfrüchte würde ich aber dennoch meiden. Die enthalten besonders viel Kupfer.
Aber ob sich das auf das Urinkupfer auswirken würde, da bin ich eigentlich überfragt.
lg
Sandy
ich dachte, Du machst evtl. diesen Penicillamin-Test, weil Du an 2 Tagen Urin sammelst.
Was diese Medis angeht, kann ich die Wirkung auf das Urinkupfer nicht abschätzen. Vielleicht gibt es auch gar keine Beeinflussung.
Wenn Du kannst, würde ich so wenig, wie möglich einnehmen. Sicherer wäre es immer, wenn man nichts einnimmt.
Aber wenn Du die Medis brauchst oder gar Entzugserscheinungen oder andere Probleme bekämst, würde ich sie auch beim Sammeln einnehmen. Riskieren sollte man nichts.
Ob man beim Urinsammeln auf die Nahrung achten muss, dazu habe ich mir noch nie Gedanken gemacht. Vom Gefühl her würde ich sagen, dass man nichts beachten muss.
Innereien und Meeresfrüchte würde ich aber dennoch meiden. Die enthalten besonders viel Kupfer.
Aber ob sich das auf das Urinkupfer auswirken würde, da bin ich eigentlich überfragt.
lg
Sandy
Hallo Jürgen,
bei Sammelurin, der auf Kupfer untersucht werden soll, würde ich im Sammelzeitraum bewusst auch kupferreiche Speisen zu mir nehmen.
Falls du keinen M. Wilson hast, wird trotzdem kein erhöhtes Kupfer im Urin sein.
Umgekehrt kann es m.E. jedoch eher zu unklaren Werten kommen, wenn du gar kein Kupfer zu dir nimmst und vielleicht eine "leichtere" bzw. ungewöhnlichere Form von M. Wilson hast.
Du willst ja auch nicht wissen, ob nur alles ok ist, wenn du Kupfer vermeidest, sondern ob du alles essen kannst.
Alles Gute!
Gabriele
Sandy: Vielen Dank für den Link auf das Leistungsverzeichnis der Uniklinik HD. Sehr interessant!
bei Sammelurin, der auf Kupfer untersucht werden soll, würde ich im Sammelzeitraum bewusst auch kupferreiche Speisen zu mir nehmen.
Falls du keinen M. Wilson hast, wird trotzdem kein erhöhtes Kupfer im Urin sein.
Umgekehrt kann es m.E. jedoch eher zu unklaren Werten kommen, wenn du gar kein Kupfer zu dir nimmst und vielleicht eine "leichtere" bzw. ungewöhnlichere Form von M. Wilson hast.
Du willst ja auch nicht wissen, ob nur alles ok ist, wenn du Kupfer vermeidest, sondern ob du alles essen kannst.
Alles Gute!
Gabriele
Sandy: Vielen Dank für den Link auf das Leistungsverzeichnis der Uniklinik HD. Sehr interessant!
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