bei meiner Recherche zur Kupferspeicherkrankheit bin ich auf eure
tolle Seite gestoßen...
Ich bin bald 23 Jahre und habe folgende Geschichte zu erzählen...
Vor ca 1 1/2 Jahren hat sich mein Körpergefühl begonnen zu verändern...
Ich hatte ständig diese innere Unruhe, wodurch es mir schwer fiel mich
auf Dinge zu konzentrieren, geschweige denn mich über Dinge zu freuen.
Außerdem begann sich meine Sprachfähigkeit zu verändern (ich habe mich oft versprochen, Wörter die ganz naheliegend waren nicht gefunden, meine Stimme war ab und zu zittrig). Ich war immer ein äußerst kommunikativer Mensch und als ich bemerkte, dass mir das Kommunizieren auf einmal schwerer fiel schlug das ziemlich auf meine Psyche. Es mir oft so unangenehm mit Leuten (vor allem Fremden) zu sprechen weil ich Angst hatte, dass es auffällt.
Irgendwann habe ich das meiner Mutter erzählt, die meinte ich solle mich einfach mal gründlich durchchecken lassen... anfangs dachten wir ja auch noch dass es mein Kreislauf sei der mir Probleme machte... aber eigentlich dachte meine Mutter auch nur dass ich mir alles einbilde.
Also lies ich mich durchchecken, Gesundenuntersuchung, Organkontrolle beim Internisten, Ultraschall beim Radiologen (nachdem einmal mein Bilirubin-Wert erhöht war), alles ohne jegliches Ergebnis.
Was natürlich meine Mutter noch mehr darin bestärkte dass ich mir das vlt nur einbilde... Ich dachte dann selbst schon es sei vielleicht mein innerlicher Stress und meine Unzufriedenheit mit meinen Job, was mich meinen Job dann im Endeffekt auch kündigen ließ.
Schlussendlich wurde ich das Gefühl nie los, dass mit mir etwas nicht stimmt und so bin ich dann zum Neurologen gekommen....
Der stellte bei mir einen essentiellen Tremor fest, er meinte das ist nix schlimmes, sei angeboren. Er veranlasste einen Bluttest, sowie ein Schädel MRT zur Sicherheit. Nach dem ersten Bluttest, der bei mir einen Kupferwert von 193 µg/dl und Coeruloplasmin von 49 mg/dl ergab. Nach diesem Ergebnis hörte ich das erste Mal von Morbus Wilson, aber ich wusste weder genau was es ist noch wollte er es mir erklären. Er sagte, wenn ich mich wahnsinnig machen möchte könne ich gerne im Internet nachlesen.
Er veranlasste also einen weiteren Bluttest um herauszufinden ob dieser Wert einmalig erhöht war, denn wenn nicht dann müssten wir weitere Tests veranlassen, so sagte er.
Ich muss ehrlich sagen, ich hab das ganze dann für nicht so wichtig gehalten und habe den zweiten Test etwas schleifen lassen und außerdem musste ich auch ewig auf einen Termin für das Schädel MR warten.
Nun gut, in der Zwischenzeit merkte ich immer wieder eine Unzufriedenheit in meinem Körper. Kopfschmerzen, seltener Durchfall, Bauchschmerzen und ziemlich häufig ein Gefühl des total Niedergeschlagenseins. Meine Sprachstörungen waren mal fast wie weggeblasen, in letzter Zeit merke ich aber wieder ein vermehrtes auftreten von Versprechern.
Ergebnis Schädel MR: unauffällig
Ergebnis 2. Bluttest: Kupfer 210 µg/dl und Coeruloplasmin 68,6 mg/dl, also beide Werte sind deutlich gestiegen
Ich war bis jetzt nicht mehr beim Neurologen weil ich mich überhaupt nicht wohl gefühlt habe dort, stattdessen bin ich letzte Woche zum Internisten gefahren, der wirklich super nett und kompetent auf mich wirkt, und der hat eigentlich recht besorgt gewirkt und zu mir gesagt man
müsse das unbedingt abklären. Er hat mir eine Überweisung ans Leberzentrum geschrieben und in meinen Befund bzw meine Diagnose einen hochgraden Verdacht auf Morbus Wilson geschrieben. Meine Leber scheint derzeit noch in Ordnung zu sein, und auch im Blut liegen alle Werte im Normbereich. Die Pille nehme ich regelmäßig, falls das eine Rolle spielt.
Durch ein Freundin konnte ich nun Gott sei Dank schnell einen Termin im Leberzentrum bekommen und bin nun am 16.12 dort zur Erstbesprechung... doch mit dieser Ungewissheit im Kopf kommt mir das noch ewig vor und nun informiere ich mich natürlich schon wie eine Wilde, was wahrscheinlich eh nicht gut ist, aber im Ungewissen bleiben, das möchte ich auch nicht...
In letzter Zeit kann ich auch nachts nicht mehr ruhig im Bett liegen, meine Beine sind nervös, ich fühle mich unruhig... das Gefühl kann ich gar nicht beschreiben. Ich weiß nicht ob hier ein Zusammenhang besteht.
Was wartet denn nun auf mich? Ich habe gelesen ein 24h-Sammelurin wäre einer der weiteren Schritte und ich nehme an noch weitere Bluttests? Ab wann kommt es zu einer Leberbiopsie?
Sollte sich die Diagnose bestätigen, worauf muss ich mich einstellen?
Ich habe gelesen, dass eine Ernährungsumstellung nicht wirklich notwendig sein wird, bis auf den Verzicht von gewissen Lebensmitteln wie Schokolade (was ich eh schon als viel zu schlimm empfinde
).Wie lebt es sich mit der Krankheit? Ich nehme mal an, dass das auf meinen Körper ankommt, wie ich weiterlebe und wie die Medikamente bei mir anschlagen... aber ich würde gerne einfach eure Erfahrungen hören.
Im Moment mach ich mir einfach zu viele Sorgen und ich glaube etwas Mut und Rat von (ebenfalls) Betroffenen könnte helfen...
Vielen Dank im Voraus an euch alle!
Liebe Grüße,
Nadine
