Zinkotase / Wilzin

[Ulli]

Hallo,

ich lese hier im Forum bezüglich Zink nur von "Wilzin". Ich nehme jedoch seit ca. 7 Jahren "Zinkotase", dass rezeptfrei erhältlich ist. Grund dafür ist, soweit ich mich erinnern kann, dass der Klinik-Arzt damals beim Versuch, auf Zink umzustellen, nicht gleich so ein teures Medikament ordern wollte. Als die Umstellung letztendlich erfolgreich war, bin ich einfach dabei geblieben.

Cu- und Zn-Ausscheidung im Urin waren zumindest vor 5 Jahren in Ordnung - außerdem geht es mir auch sonst sehr gut - also warum was dran ändern.

Frage: Gibt es aus medizinischer Sicht einen Grund, von Zinkotase auf Wilzin umzusteigen? Zinkotase ist laut Beipackzettel für die Behandlung von Mobus Wilson gedacht und es funktioniert ja offensichtlich (jedenfalls bei mir). Zinkotase ist "Zinkaspartat", Wilzin "Zinkacetat".

Nachteil Zinkotase: Die Kosten. Ich bezahle das Medikament privat, weil ich so fast günstiger wegkomme und mir die zeitaufwendigen Wege zum Arzt spare.

Vorteil: Die Filmtabletten sind klein und in Blisterverpackung. Man kann sie sehr leicht, ohne weitere Verpackung, überall hin mitnehmen (Geldbeutel, Kleidungstaschen) und sind weitgehend unauffällig (viele nehmen Zink aus kosmetischen Gründen). In Deutschland kann man sie überall kaufen, sollte man sie mal auf Reisen vergessen haben.

Kosten Zink: Die Behandlung kostet mich jährlich ca. 400 €. Würde ich zum normalen Apothekenpreis einkaufen, wären es eher 500 €. Da ich von der Krankenkasse Geld zurück bekomme, wenn ich kein Rezept einlöse, sind es netto also ca. 200 €.

Stelle ich auf Wilzin um, kostet mich die Behandlung im Jahr 80 € (vier mal Rezept + Praxisgebühr).

Aber - und das ist für mich schon ein Thema, auch wenn es mir egal sein könnte - die echten Kosten für die Krankenkasse sind bei Wilzin ca. 2400 € / Jahr. Das ist das fünf-fache von Zinkotase. Ich frage mich da schon, ob da nicht das Gesundheitssystem ausgenutzt wird. Dass Wilzin wirklich so viel teurer ist als Zinkotase, kann ich mir nicht vorstellen.

Bin für jede Antwort, Idee, Meinung dankbar.

[Sandy]

Hallo Ulli,

offenbar hast Du schweres Glück, dass Du Zink so gut verträgst. Nimmst Du es denn auch immer nüchtern, d. h. eine Stunde vor einer Mahlzeit ein?
Wenn ja, hast Du einen sehr guten Magen.
Wenn nicht, ist die Wirkung von Zink stark reduziert und der Magen wird vielleicht ein wenig geschont.

Wilzin soll von allen Zinkverbindungen am besten resorbiert werden und daher ist es für M. Wilson auch zugelassen.

Gut, der Preis ist hoch. Aber wenn es bei manchen die einzige Alternative ist, so ist das dann eher sekundär.


Ich würde aber weniger rechnen, wenn es um die optimale Versorgung geht, sondern ich würde bei einer Krankheit wie dem M. Wilson auch auf Sicherheit Wert legen.
So wie ich es aus Deinem Beitrag herauslese, gehst Du nicht regelmäßig zu einem Facharzt für M. Wilson zur Kontrolle?
Das halte ich für fahrlässig, wenn ich das so deutlich sagen darf.

Wenn Du schreibst, dass vor 5 Jahren alles in Ordnung war, mag das zwar damals o.k. gewesen sein, aber ob heute auch noch alles in Ordnung ist, weißt Du nicht so sicher.
Gut, Dir geht es gut, was mal ein sehr gutes Zeichen ist. Aber ob die Therapie noch optimal ist, weißt Du nur, wenn Du regelmäßige Kontrollen machst.
Ich will Dir keine Angst machen, aber die Krankheit M. Wilson ist schon manchmal sehr heimtückisch und rechtfertigt bzw. erfordert meines Erachtens schon häufigere Kontrollen von z. B. 2 Mal pro Jahr (bei manchen noch häufiger).

Auch Zink hat Nebenwirkungen und soll für die Leber nicht das Optimum sein. Es gäbe unter Zink oft Verschlechterungen der Leberleistung, die bei den anderen Medikamenten (Trientine oder Metalcaptase) gegen M. Wilson weniger auftreten.
Schon deshalb wären häufigere Kontrollen durchaus sinnvoll.

Gruß
Sandy

[Ulli]

Hallo Sandy,

Danke für die Antwort.

offenbar hast Du schweres Glück, dass Du Zink so gut verträgst. Nimmst Du es denn auch immer nüchtern, d. h. eine Stunde vor einer Mahlzeit ein?

Ja, ich vertrage Zink sehr gut. Mir wird manchmal 30min. nach der Einnahme ein klein wenig 'komisch' (Hauch von Übelkeit), das wars dann aber auch schon. Meistens bemerke ich gar nichts.

Ich würde aber weniger rechnen, wenn es um die optimale Versorgung geht, sondern ich würde bei einer Krankheit wie dem M. Wilson auch auf Sicherheit Wert legen.

Genau das tue ich ja. Ich bleibe lieber bei dem Medikament, das nun schon fast 10 Jahre funktioniert. Wenn ich wechsle, kann es zu einer Verschlechterung kommen (warum auch immer).

So wie ich es aus Deinem Beitrag herauslese, gehst Du nicht regelmäßig zu einem Facharzt für M. Wilson zur Kontrolle?

Jein. Ich lasse ca. jährlich die Leberwerte bestimmen. Einen Facharzt brauche ich zum Interpretieren der Werte schon lange nicht mehr. Den würde ich natürlich aufsuchen, wenn die Werte sich deutlich verschlechtern. Ich treibe auch regelmäßig Sport, und Leistungseinbußen würde ich sofort bemerken.

Wenn Du schreibst, dass vor 5 Jahren alles in Ordnung war, mag das zwar damals o.k. gewesen sein, aber ob heute auch noch alles in Ordnung ist, weißt Du nicht so sicher.

Das mit den 5 Jahren bezog sich nur auf die Zink- und Kupferausscheidung.

Auch Zink hat Nebenwirkungen und soll für die Leber nicht das Optimum sein. Es gäbe unter Zink oft Verschlechterungen der Leberleistung, die bei den anderen Medikamenten (Trientine oder Metalcaptase) gegen M. Wilson weniger auftreten.

Ich kenne beide Alternativen und möchte um jeden Preis verhindern, dass ich wieder das eine oder andere einnehmen muß! Möchte jetzt nicht ins Detail gehen...

Gruß,
Ulli

[Sandy]

Hallo Ulli,

natürlich will ich Dich nicht dazu bringen, Zink zu wechseln.
Wenn Du es verträgst, wäre das auch nicht anzustreben.

Vielleicht liegt es auch daran, dass es Dir so gut geht, weil Du regelmäßig Sport machst. Sport ist für die Leber sehr gut.

Wenn Du einen neurologischen MW haben solltest, müssen aber die Leberwerte nicht mal unbedingt erhöht sein.
Aber wenn Du derzeit keine neurologischen Symptome hast, so sollte man meinen, dass Du dann mit dem Zink richtig eingestellt bist.


Du hast also auch schon Trientine und Metalcaptase genommen?
Welche Probleme hattest Du damit?
Ich frage aus eigenem Interesse, weil ich bei allen 3 Therapieformen Probleme habe.
Bei mir ist es nämlich so, dass ich
a) sehr allergisch bin und
b) einen sehr empfindlichen Magen habe.
Ich bin auf Trientine und Metalcaptase allergisch und vertrage beide daher sehr schlecht oder gar nicht.
Und ich kann aufgrund meines empfindlichen Magens Zink nicht nüchtern nehmen.
Ich habe, seit ich auf MW therapiert werden, oft Erosionen und Magenbluten, trotzdem ich schon lange auch Magenmedikamente wie Protonenpumpenhemmer einnehme und dies meist höher dosiert.

Ich muss daher mit der MW-Medikation oft zwangspausieren und merke dann auch bald eine Verschlechterung der neurologischen Symptomatik.

Ich suche daher nach einer für mich optimalen Lösung.


Gruß
Sandy

[Gabriele]

Hallo Sandy,

versuch du es doch mal mit Zinkotase. Vielleicht sind es ja die grellen Farben von Wilzin, die zusätzlich den Magen belasten. Oder du kommst mit Aspartat evtl. besser klar als mit Acetat.
Einen Versuch wäre es sicher wert, wenn es Ulli gut damit geht.

Zu den Kosten:
Auch bei Wilzin soll der reine Warenwert pro Kapsel im Cent-Bereich liegen. Bei seltenen Krankheiten können die Firmen verlangen, was sie wollen. In Frankreich ist Wilzin z.B. erheblich billiger als in Deutschland (ca. 100 Euro).
Das liegt nicht nur am Vertriebssystem, sondern der Hersteller verlangt in Deutschland einfach mehr, so dass sich für eine andere Firma sogar der Re-Import lohnt (Der Stand dieser Info ist allerdings ca. 1-2 Jahre alt).

Viele Grüße
Gabriele

[Ulli]

Hallo Ulli,

Du hast also auch schon Trientine und Metalcaptase genommen?
Welche Probleme hattest Du damit?

Metalcaptase: Fühlte mich völlig ausgelaugt, müde, war blass, Hautprobleme (rote Flecken).

Trientine: Die Verdauung ist regelrecht "zusammengebrochen", als hätte ich keine Darmflora mehr. Außerdem hat es nicht funktioniert, die Leberwerte sind sprunghaft angestiegen.

Zink wurde bei mir parallel zu Metalcaptase eingeführt, bei zunächst geringer Dosis Zink (konnte mich also daran gewöhnen). Dann wurde die Dosierung nach und nach umgekehrt, bis nur noch Zink übrig war.

Und ich kann aufgrund meines empfindlichen Magens Zink nicht nüchtern nehmen.

Was passiert denn dann? Wenn du ohnehin immer wieder pausieren musst, fange doch während so einer Pause mit Zink 3x25mg statt 3x50mg an. Eventuell verträgst du ja auch Zinkotase besser als Wilzin. Einen Versuch wäre es Wert. Zinkotase kannst du in jeder Apotheke kaufen, nimm doch einfach mal eine Tablette ein - in möglichst großem Abstand zum anderen Wilson-Medikament. Und vielleicht nicht sofort beim ersten mal auf nüchternen Magen. Vielleicht müssen die Magenblutungen auch erst einmal verheilen, damit du Zink verträgst.

Ich muss daher mit der MW-Medikation oft zwangspausieren und merke dann auch bald eine Verschlechterung der neurologischen Symptomatik.

Mit neurologischen Symptomen kenne ich mich nicht aus, also bitte meine Tipps hier nicht ungeprüft umsetzen (und auch sonst nicht)!

Ansonsten kann ich einen schrittweisen Umstieg auf Zink sehr empfehlen, weil Zink meines Wissens nach erst nach mehreren Wochen Einnahme überhaupt eine blockierende Wirkung hat. Das muß sich im Darm erst aufbauen. Nimmst du währenddessen das bisherhige Medikament weiter ein, riskierst du keine Verschlechterung der Symptome.