Familienuntersuchung: Wer informiert Familienmitglieder?

[Sandy]

Hallo,

immer wieder liest man, dass auch Familienangehörige wie Geschwister, Eltern und Kinder auf M. Wilson untersucht werden sollen, wenn bei einem Familienmitglied M. Wilson festgestellt wird.
Doch in der Praxis scheint darauf kaum Wert gelegt zu werden, denn keiner der beteiligten Ärzte (Wilson-Ambulanz, Hausarzt, Internist) zeigt Interesse, wenigstens die Geschwister eines Betroffenen oder deren Hausarzt über die Krankheit und die Notwendigkeit der Untersuchung informieren zu wollen.

Vielleicht wird unterstellt, dass ein Betroffener seine Geschwister von der Notwendigkeit der Untersuchung selbst überzeugen kann.
Aber genau da ist das Problem:
Betroffene Geschwister von Wilson-Patienten, also solche, die M. Wilson auch haben, sind oft schon in ihren Reaktionen, in ihrer Persönlichkeit, etc. verändert, dass es besonders schwer ist, gerade ihnen die Krankheit zu erklären.
Hinzu kommt, dass man einem absoluten Laien kaum erklären kann, dass seine neurologischen und/oder psychiatrischen Symptome gar mit einer Störung der Leber zusammenhängen.
Ja, man wird für "verrückt" erklärt, wenn man versucht, diese Zusammenhänge (=Leberkrankheit führt zu Nervenschäden) einem Laien verständlich zu machen.

Mein Vorschlag bei einzelnen Ärzten, dass es für die Familienangehörigen und für deren Hausärzte jeweils ein vorformuliertes, von einem Arzt unterschriebenes Schreiben geben sollte, in dem beiden, also dem Angehörigen und dem Hausarzt, in leicht verständlicher Weise die Krankheit und die Folgen der Nichtbehandlung erklärt wird, wurde bisher ignoriert. Ein Betroffener würde sicher einem Schreiben, das von einem (Fach-)Arzt unterschrieben ist, viel mehr Aufmerksamkeit schenken, als wenn er von seinem erkrankten Familienangehörigen "aufgeklärt" wird.
Hinzu kommt, dass es doch viele M. Wilson-Kranke gibt, die gar nicht in der Lage sind, die Zusammenhänge korrekt zu erklären. Nicht alle Wilson-Kranken kennen die Hintergründe der Krankheit.

Was nützen also die Hinwiese auf Familienuntersuchungen, wenn diejenigen, die sich untersuchen lassen sollen, nicht von "offizieller Seite" über die Notwendigkeit der Untersuchung unterrichtet werden und es mehr oder weniger vom Zufall abhängt, dass Familienangehörige untersucht werden?

Was meinen Fall angeht, so bin ich mir sicher, dass mein leberkranker Bruder M. Wilson hat.
Doch ich kann es ihm nicht erklären (s.o.)
Sein Hausarzt hat von M. Wilson keine Ahnung (vor meiner Diagnose war ich selbst lange bei ihm Patient)
Dieser Hausarzt würde die teuren Untersuchungen auf Kupfer sicher nicht machen, da mein Bruder nur gesetzlich versichert ist (das Budget ist manchen Ärzten wichtiger als eine korrekte Diagnose - eine der Folgen dieses Zweiklassen-Systems). Also wird mein Bruder nie seine Diagnose erfahren, weil ich es nicht schaffe, dass mein Bruder korrekt auf M. Wilson untersucht wird.
Bekäme mein Bruder wie auch dessen Hausarzt ein von einem Facharzt unterschriebenes Aufklärungsschreiben, so würde ich es für viel mehr wahrscheinlich halten, dass entweder mein Bruder selbst oder zumindest dessen Hausarzt handelt. Es macht schon einen Unterschied, ob ein Patient sagt: "Lasse Dich untersuchen" oder ob ein Arzt dies sagt.
Auch in meiner weiteren Verwandtschaft gibt es noch einige Verdachtsfälle auf M. Wilson und auch da merkte ich, dass es kaum möglich ist, absoluten Laien zu erklären, dass ihre neurologischen/psychiatrischen Probleme gar von einer Leberkrankheit kommen könnten. Auch für diesen Personenkreis wäre ein "offizielles Schreiben" sicher in dem einen oder anderen Fall hilfreich.
Und ich denke, dass es solche Fälle noch öfter in Deutschland gibt.

Dabei wäre es sicher kein übertrieben großer Aufwand, wenn im Computer der Wilson-Ambulanzen je ein Schreiben für Angehörigen und für deren Hausarzt gespeichert ist, das bei Bedarf dann nur noch um Name und Adresse der Empfänger ergänzt wird und vom Facharzt unterschrieben wird.

Der Vorteil für die Solidargemeinschaft ist der, dass eine frühzeitige Behandlung von Betroffenen auch zu Kosteneinsparungen führen würde, davon abgesehen, dass eine Behandlung des M. Wilsons für die Betroffenen selbst die Lebensqualität wieder (einigermaßen) herstellen könnte.

Im alten Forum fielen mir mind. 2 Fälle auf, wo eine rechtzeitige Aufklärung der Angehörigen zu einer früheren Diagnose des M. Wilsons bei einem der Angehörigen geführt hätten und das sind sicher nicht die einzigen Fälle in Deutschland.

Vielleicht liest der eine oder andere der Wilson-Experten diese Anregung und macht sich darüber Gedanken?


Sandy