Hallo,
ich bin 26jh alt und bin aus folgendem Grund auf das Forum gestoßen:
Ich habe sehr unspezifische Symptome, die für meine Ärzte nicht greifbar sind. Da ich aber nicht aufgeben will, notfalls auch selbst herauszufinden was mir fehlt, ist google einer meiner besten Freunde...Und so bin ich auf MW gekommen, anfangs dachte ich, meine Symptome passen eigentlich nicht wirklich dazu, aber nun habe ich auch gelesen, dass es nicht so leicht ist und manch einer trotz nicht eindeutiger Symptome unter MW leidet...
Ich zähle einfach mal meine Symptome auf:
chron. Erschöpfungszustand, Durchfall, unmöglich Gewicht zuzunehmen (früher wog ich immer so um die 52kg, heute sinds 46kg bei 158cm Größe)
schwankende Blutzuckerwerte, d.h. ich habe Phasenweise nen Insulinüberschuss, der dazu führt dass ich schnell unterzucker, ausserdem immer wiederkehrende Schlafprobleme, anfang diese dauernde Zucken oder das Gefühl, dass die Atmung aufhört und sich der Körper dagegen wehrt einzuschlafen, jetzt hatte ich fast 2 Wochen jedesmal Zitteranfälle wenn ich zur Ruhe kam, bzw. versuchte einzuschlafen, das war auch beim aufwachen,
komme auch leicht ins Zittern wenn ich mich körperlich beslaste (zB staub saugen) oder in Stresssituationen...
Ich habe auch einen sekunden blitzartigen Schmerz immer an der selben Stelle im Fußbereich, ein Stechen oder brennender Schmerz, würde er länger anhalten wäre er nicht auszuhalten... (EMG aber in Ordnung)
Auch habe ich immer wieder Schwindelanfälle und wenn ich in einen dunklen Raum gehe habe ich ein flimmern vor Augen was nicht weggeht, erst wenn ich dann wieder ins Helle gehe (das ist aber nicht immer so)
Es gibt auch Tage an denen es mir besser geht, jedoch bin ich selbst dann nicht belastbar, wenn ich zB morgens mal 7Uhr aufsthehen muss dann bin ich som Eimer, dass ich mich dann sobald wie möglich wieder hinlegen muss...
Schlaflähmungen treten auch immer mal wieder auf (Schlaflabor hat aber auch nichts ergeben, ausser ungesunder nicht erholsamer Schlaf mit wenig Traumschlaf und wenig Tiefschlafphase)
Zudem habe ich eine Urtikaria, die mit Quaddeln und Juckreiz einem echt den Nerv rauben kann...
EKG-Veränderungen wurden auch festgestellt, sie seien jedoch unspezifisch sodass ich auch da wieder ohne Befund entlassen wurde....
wra sogar bei ner psyschologin, weile meine hausärztin der meinung ist ich habs am kopf, diese sagte mir aber dass meine beschwerden nicht von der psysche kommen...
meine leberwerte sind aber ok, die werte, die ich habe kann ich ja mal einstellen:
BSG 3,07 mm/n.W. 0,00 - 0,00
Leuko. 5,90 x1000/µl 3,98 - 10,40
Ery. 4,98 x1Mio/µl 4,20 - 5,40
HB 14,50 g/dl 12,00 - 16,00
HKT 42,70 % 34,10 - 44,90
MCV 85,70 fl 85,00 - 95,00
MCH 29,10 pg 27,00 - 33,00
MCHC 34,00 g/dl 32,00 - 36,00
Thrombo. 236,00 x1000/µl 150,00 - 400,00
AP gesamt 38,00 U/l 35,00 - 104,00
GAMMA GT 9,00 U/l 5,00 - 39,00
GOT 27,00 U/l 10,00 - 35,00
GPT 13,00 U/l 10,00 - 35,00
Tryptase 4,40 µg/l 0,00 - 13,50
Calcium 2,24 mmol/l 2,15 - 2,55
anorg. Phos. 0,97 mmol/l 0,87 - 1,45
Eisen 139,00 µg/dl 37,00 - 145,00
Transferrin 2,88 g/l 2,00 - 3,60
Transferrinsät. 34,20 % 16,00 - 45,00
Ferritin 38,40 ng/ml 15,00 - 150,00
Kalium 4,10 mmol/l 3,50 - 5,10
Natrium 143,00 mmol/l 136,00 - 145,00
Magnesium 0,80 mmol/l 0,70 - 1,10
Creatinin 0,70 mg/dl 0,50 - 0,90
Harnstoff 15,60 mg/dl 10,00 - 50,00
Harnsäure 3,60 mg/dl 2,40 - 5,70
Vitamin B12 709,00 pg/ml 191,00 - 663,00
Rheumafaktor 8,00 IE/ml 0,00 - 14,00
CRP <0.30 mg/l 0,00 - 5,00
ANA-Titer 1:160 0 - 0
ANAFM homogen 0 - 0
AK IA-2 IgG <8.00 . 0 - 0
AK gg GAD IgG <5.00 . 0,00 - 0,00
FT3 3,00 pg/ml 2,00 - 4,40
FT4 12,00 pg/ml 9,30 - 17,00
TSH basal 2,38 mIU/l 0,27 - 2,50
11.01.11 Glucose nü. 71,00 mg/dl 60,00 - 100,00
Gluc. oGTT60' 141,00 mg/dl 0,00 - 180,00
Gluc. oGTT120' 127,00 mg/dl 0,00 - 140,00
Gluc. oGTT180' 54,00 mg/dl 0,00 - 0,00
Gluc. oGTT240' 77,00 mg/dl 0,00 - 0,00
HbA1c 5,20 % 4,80 - 5,90
Insulin basal 4,30 mIE/l 3,21 - 16,32
Insul. Probe2 52,30 mIE/l 0,00 - 30,00
Insul. Probe3 40,60 mIE/l 0,00 - 20,00
Insul. Probe4 3,20 mIE/l 0,00 - 0,00
Kann mir jmd was dazu sagen, ist es möglich, dass es ein MW ist??
Wie ist das eigentlich mit diesem gelb-braunen Ring, der die Iris umgibt, kann das auch um der Pupille sein??
Vielen Dank schonmal
Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
unspezifische symptome, könnte es MW sein??
Hallo Jolia,
ich schreibe meine Antwort mal in kursiver Schrift hinter Deinen Text, damit ich nichts vergesse. Vorab: Ich würde einen M. Wilson (MW) für möglich halten
ich bin 26jh alt und bin aus folgendem Grund auf das Forum gestoßen:
Ich habe sehr unspezifische Symptome, die für meine Ärzte nicht greifbar sind. Da ich aber nicht aufgeben will, notfalls auch selbst herauszufinden was mir fehlt, ist google einer meiner besten Freunde...Und so bin ich auf MW gekommen, anfangs dachte ich, meine Symptome passen eigentlich nicht wirklich dazu, aber nun habe ich auch gelesen, dass es nicht so leicht ist und manch einer trotz nicht eindeutiger Symptome unter MW leidet...
Ich zähle einfach mal meine Symptome auf:
chron. Erschöpfungszustand, Durchfall, unmöglich Gewicht zuzunehmen (früher wog ich immer so um die 52kg, heute sinds 46kg bei 158cm Größe)
Das könnte auf eine Bauchspeicheldrüsenschwäche hinweisen, die beim MW vorkommen kann. Auch ich hatte früher solche Probleme. Außerdem hast Du vermutlich, wenn Du unter Urticaria leidest, Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder/und eine Histaminintoleranz.
schwankende Blutzuckerwerte, d.h. ich habe Phasenweise nen Insulinüberschuss, der dazu führt dass ich schnell unterzucker,
Auch das könnte die Folge der schwachen Bauchspeicheldrüse sein oder aber es hat die gleiche Ursache, wie die Durchfälle. Wenn Du Durchfall hast, ist es für mich logisch, dass der Blutzucker schwankt. Es wäre wichtig, die Ursache der Durchfälle zu finden.
ausserdem immer wiederkehrende Schlafprobleme, anfang diese dauernde Zucken oder das Gefühl, dass die Atmung aufhört und sich der Körper dagegen wehrt einzuschlafen, jetzt hatte ich fast 2 Wochen jedesmal Zitteranfälle wenn ich zur Ruhe kam, bzw. versuchte einzuschlafen, das war auch beim aufwachen,
Das kenne ich auch von mir. Bei mir hat sich das gebessert, seit ich regelmäßig Magnesium einnehme. Dein Magnesiumwert liegt mit 0,80 eher im unteren Normbereich. Auch ich habe oft 0,80 und habe dabei schon typische Zeichen eines Magnesiummangels. Ein Magnesiummangel tritt häufig bei Leberkrankheiten auf.
komme auch leicht ins Zittern wenn ich mich körperlich beslaste (zB staub saugen) oder in Stresssituationen...
Auch das kenne ich und es könnte ein Hinweis sein auf eine beginnende Ataxie oder aber auf den eben schon angesprochenen Magnesiummangel. Vielleicht hast Du auch mit dem Kalium Probleme, denn bei Durchfall geht das Kalium auch immer wieder nach unten.
Es ist zwar in Deinen Blutwerten im Normbereich, aber die Bestimmung von Kalium ist oft mit Fehler behaftet. Es steigt z. B. sehr schnell an, wenn das Labor den Wert nicht schnell bestimmt oder wenn das Blut beim Arzt nicht oder zu spät zentrifugiert wird. Außerdem sollte man vor der Blutentnahme nüchtern sein, sonst ist der Wert auch verfälscht.
Ich habe auch einen sekunden blitzartigen Schmerz immer an der selben Stelle im Fußbereich, ein Stechen oder brennender Schmerz, würde er länger anhalten wäre er nicht auszuhalten... (EMG aber in Ordnung)
Das spricht für mich für einen Magnesiummangel. Ist der Schmerz eher krampfhaft?
Auch habe ich immer wieder Schwindelanfälle und wenn ich in einen dunklen Raum gehe habe ich ein flimmern vor Augen was nicht weggeht, erst wenn ich dann wieder ins Helle gehe (das ist aber nicht immer so)
Nun das würde mit einem MW vereinbar sein, denn ein MW macht vielfältige neuologische Störungen.
Es gibt auch Tage an denen es mir besser geht, jedoch bin ich selbst dann nicht belastbar, wenn ich zB morgens mal 7Uhr aufsthehen muss dann bin ich som Eimer, dass ich mich dann sobald wie möglich wieder hinlegen muss...
Auch das kenne ich.
Schlaflähmungen treten auch immer mal wieder auf (Schlaflabor hat aber auch nichts ergeben, ausser ungesunder nicht erholsamer Schlaf mit wenig Traumschlaf und wenig Tiefschlafphase)
Bei mir hat - wie schon geschrieben - hier Magnesium geholfen, wobei ich auch Kalium und Calcium einnehme. Alle 3 Elemente wirken gegen Krämpfe - ich denke dass bei Dir eine Verkrampfung der Bronchialmuskulatur vorliegt und das führt zu Atemaussetzern. Bei MW kann es zu ähnlichen Symptomen wie bei der Schlafapnoe kommen
Zudem habe ich eine Urtikaria, die mit Quaddeln und Juckreiz einem echt den Nerv rauben kann...
Auch das hatte ich. Mittlerweile weiß ich, dass ich eine Histaminintoleranz habe, was bei Lebererkrankungen häufiger ist. Außerdem weiß ich, dass es auch andere Patienten mit MW gibt, die eine Histaminintoleranz haben. Kann es sein, dass die Urtikaria nach dem Genuss bestimmter Nahrungsmittel auftritt? Bei mir war es Hartkäse, der das verursacht hatte und Hartkäse enthält viel Histamin.
EKG-Veränderungen wurden auch festgestellt, sie seien jedoch unspezifisch sodass ich auch da wieder ohne Befund entlassen wurde....
Auch EKG-Veränderungen kann es beim MW geben.
wra sogar bei ner psyschologin, weile meine hausärztin der meinung ist ich habs am kopf, diese sagte mir aber dass meine beschwerden nicht von der psysche kommen...
meine leberwerte sind aber ok, die werte, die ich habe kann ich ja mal einstellen:
Die Leberwerte sind beim MW oft nicht erhöht und beim neurologischen MW noch seltener.
BSG 3,07 mm/n.W. 0,00 - 0,00
Leuko. 5,90 x1000/µl 3,98 - 10,40
Ery. 4,98 x1Mio/µl 4,20 - 5,40
HB 14,50 g/dl 12,00 - 16,00
HKT 42,70 % 34,10 - 44,90
MCV 85,70 fl 85,00 - 95,00
MCH 29,10 pg 27,00 - 33,00
MCHC 34,00 g/dl 32,00 - 36,00
Thrombo. 236,00 x1000/µl 150,00 - 400,00
AP gesamt 38,00 U/l 35,00 - 104,00
Dieser Wert ist beim MW oft so niedrig wie bei Dir. Das kann als Hinweis auf einen MW interpretiert werden. Allerdings gibt es auch noch andere mögliche Ursachen für eine niedrige AP.
GAMMA GT 9,00 U/l 5,00 - 39,00
GOT 27,00 U/l 10,00 - 35,00
GPT 13,00 U/l 10,00 - 35,00
Tryptase 4,40 µg/l 0,00 - 13,50
Calcium 2,24 mmol/l 2,15 - 2,55
anorg. Phos. 0,97 mmol/l 0,87 - 1,45
Eisen 139,00 µg/dl 37,00 - 145,00
Transferrin 2,88 g/l 2,00 - 3,60
Transferrinsät. 34,20 % 16,00 - 45,00
Ferritin 38,40 ng/ml 15,00 - 150,00
Kalium 4,10 mmol/l 3,50 - 5,10
Natrium 143,00 mmol/l 136,00 - 145,00
Magnesium 0,80 mmol/l 0,70 - 1,10
Creatinin 0,70 mg/dl 0,50 - 0,90
Harnstoff 15,60 mg/dl 10,00 - 50,00
Harnsäure 3,60 mg/dl 2,40 - 5,70
Vitamin B12 709,00 pg/ml 191,00 - 663,00
Rheumafaktor 8,00 IE/ml 0,00 - 14,00
CRP <0.30 mg/l 0,00 - 5,00
ANA-Titer 1:160 0 - 0
ANAFM homogen 0 - 0
AK IA-2 IgG <8.00 . 0 - 0
AK gg GAD IgG <5.00 . 0,00 - 0,00
FT3 3,00 pg/ml 2,00 - 4,40
FT4 12,00 pg/ml 9,30 - 17,00
TSH basal 2,38 mIU/l 0,27 - 2,50
11.01.11 Glucose nü. 71,00 mg/dl 60,00 - 100,00
Gluc. oGTT60' 141,00 mg/dl 0,00 - 180,00
Gluc. oGTT120' 127,00 mg/dl 0,00 - 140,00
Gluc. oGTT180' 54,00 mg/dl 0,00 - 0,00
Gluc. oGTT240' 77,00 mg/dl 0,00 - 0,00
HbA1c 5,20 % 4,80 - 5,90
Insulin basal 4,30 mIE/l 3,21 - 16,32
Insul. Probe2 52,30 mIE/l 0,00 - 30,00
Insul. Probe3 40,60 mIE/l 0,00 - 20,00
Insul. Probe4 3,20 mIE/l 0,00 - 0,00
Kann mir jmd was dazu sagen, ist es möglich, dass es ein MW ist??
Wie ist das eigentlich mit diesem gelb-braunen Ring, der die Iris umgibt, kann das auch um der Pupille sein??
Ich glaube nicht, dass der Kayser-Fleischer-Ring sich auch um die Pupille befinden kann. Allerdings ist er ein Symptom des Endstadiums der Krankheit und ist keine zwingende Voraussetzung für einen MW.
Vielen Dank schonmal
Also ich würde einen MW nicht für ausgeschlossen halten. Wurde denn schon mal das Serum-Kupfer, das Coeruloplasmin und das 24h-Urinkupfer bestimmt? Das wären die wichtigsten Werte.
Wenn Du sie bestimmen läßt, sollte auf eine korrekte Bestimmung sehr viel Wert gelegt werden. D. h. das Blut sollte schnell zentrifugiert werden und schnell ins Labor kommen. Das Labor sollte die Werte selbst bestimmen, denn Verzögerungen durchs Versenden können die Werte verändern.
Zinkeinnahmen verändern das Kupfer, auch noch Wochen nach dem Absetzen.
Infektionen, Entzündungen und die Pille verändern die Werte ebenfalls.
LG
sandy
Anmerkung vom 6. 2. 11. - 11 Uhr:
Ich habe den ursprünglichen Text noch um einige Anmerkungen gerade ergänzt.
LG
Sandy
ich schreibe meine Antwort mal in kursiver Schrift hinter Deinen Text, damit ich nichts vergesse. Vorab: Ich würde einen M. Wilson (MW) für möglich halten
ich bin 26jh alt und bin aus folgendem Grund auf das Forum gestoßen:
Ich habe sehr unspezifische Symptome, die für meine Ärzte nicht greifbar sind. Da ich aber nicht aufgeben will, notfalls auch selbst herauszufinden was mir fehlt, ist google einer meiner besten Freunde...Und so bin ich auf MW gekommen, anfangs dachte ich, meine Symptome passen eigentlich nicht wirklich dazu, aber nun habe ich auch gelesen, dass es nicht so leicht ist und manch einer trotz nicht eindeutiger Symptome unter MW leidet...
Ich zähle einfach mal meine Symptome auf:
chron. Erschöpfungszustand, Durchfall, unmöglich Gewicht zuzunehmen (früher wog ich immer so um die 52kg, heute sinds 46kg bei 158cm Größe)
Das könnte auf eine Bauchspeicheldrüsenschwäche hinweisen, die beim MW vorkommen kann. Auch ich hatte früher solche Probleme. Außerdem hast Du vermutlich, wenn Du unter Urticaria leidest, Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder/und eine Histaminintoleranz.
schwankende Blutzuckerwerte, d.h. ich habe Phasenweise nen Insulinüberschuss, der dazu führt dass ich schnell unterzucker,
Auch das könnte die Folge der schwachen Bauchspeicheldrüse sein oder aber es hat die gleiche Ursache, wie die Durchfälle. Wenn Du Durchfall hast, ist es für mich logisch, dass der Blutzucker schwankt. Es wäre wichtig, die Ursache der Durchfälle zu finden.
ausserdem immer wiederkehrende Schlafprobleme, anfang diese dauernde Zucken oder das Gefühl, dass die Atmung aufhört und sich der Körper dagegen wehrt einzuschlafen, jetzt hatte ich fast 2 Wochen jedesmal Zitteranfälle wenn ich zur Ruhe kam, bzw. versuchte einzuschlafen, das war auch beim aufwachen,
Das kenne ich auch von mir. Bei mir hat sich das gebessert, seit ich regelmäßig Magnesium einnehme. Dein Magnesiumwert liegt mit 0,80 eher im unteren Normbereich. Auch ich habe oft 0,80 und habe dabei schon typische Zeichen eines Magnesiummangels. Ein Magnesiummangel tritt häufig bei Leberkrankheiten auf.
komme auch leicht ins Zittern wenn ich mich körperlich beslaste (zB staub saugen) oder in Stresssituationen...
Auch das kenne ich und es könnte ein Hinweis sein auf eine beginnende Ataxie oder aber auf den eben schon angesprochenen Magnesiummangel. Vielleicht hast Du auch mit dem Kalium Probleme, denn bei Durchfall geht das Kalium auch immer wieder nach unten.
Es ist zwar in Deinen Blutwerten im Normbereich, aber die Bestimmung von Kalium ist oft mit Fehler behaftet. Es steigt z. B. sehr schnell an, wenn das Labor den Wert nicht schnell bestimmt oder wenn das Blut beim Arzt nicht oder zu spät zentrifugiert wird. Außerdem sollte man vor der Blutentnahme nüchtern sein, sonst ist der Wert auch verfälscht.
Ich habe auch einen sekunden blitzartigen Schmerz immer an der selben Stelle im Fußbereich, ein Stechen oder brennender Schmerz, würde er länger anhalten wäre er nicht auszuhalten... (EMG aber in Ordnung)
Das spricht für mich für einen Magnesiummangel. Ist der Schmerz eher krampfhaft?
Auch habe ich immer wieder Schwindelanfälle und wenn ich in einen dunklen Raum gehe habe ich ein flimmern vor Augen was nicht weggeht, erst wenn ich dann wieder ins Helle gehe (das ist aber nicht immer so)
Nun das würde mit einem MW vereinbar sein, denn ein MW macht vielfältige neuologische Störungen.
Es gibt auch Tage an denen es mir besser geht, jedoch bin ich selbst dann nicht belastbar, wenn ich zB morgens mal 7Uhr aufsthehen muss dann bin ich som Eimer, dass ich mich dann sobald wie möglich wieder hinlegen muss...
Auch das kenne ich.
Schlaflähmungen treten auch immer mal wieder auf (Schlaflabor hat aber auch nichts ergeben, ausser ungesunder nicht erholsamer Schlaf mit wenig Traumschlaf und wenig Tiefschlafphase)
Bei mir hat - wie schon geschrieben - hier Magnesium geholfen, wobei ich auch Kalium und Calcium einnehme. Alle 3 Elemente wirken gegen Krämpfe - ich denke dass bei Dir eine Verkrampfung der Bronchialmuskulatur vorliegt und das führt zu Atemaussetzern. Bei MW kann es zu ähnlichen Symptomen wie bei der Schlafapnoe kommen
Zudem habe ich eine Urtikaria, die mit Quaddeln und Juckreiz einem echt den Nerv rauben kann...
Auch das hatte ich. Mittlerweile weiß ich, dass ich eine Histaminintoleranz habe, was bei Lebererkrankungen häufiger ist. Außerdem weiß ich, dass es auch andere Patienten mit MW gibt, die eine Histaminintoleranz haben. Kann es sein, dass die Urtikaria nach dem Genuss bestimmter Nahrungsmittel auftritt? Bei mir war es Hartkäse, der das verursacht hatte und Hartkäse enthält viel Histamin.
EKG-Veränderungen wurden auch festgestellt, sie seien jedoch unspezifisch sodass ich auch da wieder ohne Befund entlassen wurde....
Auch EKG-Veränderungen kann es beim MW geben.
wra sogar bei ner psyschologin, weile meine hausärztin der meinung ist ich habs am kopf, diese sagte mir aber dass meine beschwerden nicht von der psysche kommen...
meine leberwerte sind aber ok, die werte, die ich habe kann ich ja mal einstellen:
Die Leberwerte sind beim MW oft nicht erhöht und beim neurologischen MW noch seltener.
BSG 3,07 mm/n.W. 0,00 - 0,00
Leuko. 5,90 x1000/µl 3,98 - 10,40
Ery. 4,98 x1Mio/µl 4,20 - 5,40
HB 14,50 g/dl 12,00 - 16,00
HKT 42,70 % 34,10 - 44,90
MCV 85,70 fl 85,00 - 95,00
MCH 29,10 pg 27,00 - 33,00
MCHC 34,00 g/dl 32,00 - 36,00
Thrombo. 236,00 x1000/µl 150,00 - 400,00
AP gesamt 38,00 U/l 35,00 - 104,00
Dieser Wert ist beim MW oft so niedrig wie bei Dir. Das kann als Hinweis auf einen MW interpretiert werden. Allerdings gibt es auch noch andere mögliche Ursachen für eine niedrige AP.
GAMMA GT 9,00 U/l 5,00 - 39,00
GOT 27,00 U/l 10,00 - 35,00
GPT 13,00 U/l 10,00 - 35,00
Tryptase 4,40 µg/l 0,00 - 13,50
Calcium 2,24 mmol/l 2,15 - 2,55
anorg. Phos. 0,97 mmol/l 0,87 - 1,45
Eisen 139,00 µg/dl 37,00 - 145,00
Transferrin 2,88 g/l 2,00 - 3,60
Transferrinsät. 34,20 % 16,00 - 45,00
Ferritin 38,40 ng/ml 15,00 - 150,00
Kalium 4,10 mmol/l 3,50 - 5,10
Natrium 143,00 mmol/l 136,00 - 145,00
Magnesium 0,80 mmol/l 0,70 - 1,10
Creatinin 0,70 mg/dl 0,50 - 0,90
Harnstoff 15,60 mg/dl 10,00 - 50,00
Harnsäure 3,60 mg/dl 2,40 - 5,70
Vitamin B12 709,00 pg/ml 191,00 - 663,00
Rheumafaktor 8,00 IE/ml 0,00 - 14,00
CRP <0.30 mg/l 0,00 - 5,00
ANA-Titer 1:160 0 - 0
ANAFM homogen 0 - 0
AK IA-2 IgG <8.00 . 0 - 0
AK gg GAD IgG <5.00 . 0,00 - 0,00
FT3 3,00 pg/ml 2,00 - 4,40
FT4 12,00 pg/ml 9,30 - 17,00
TSH basal 2,38 mIU/l 0,27 - 2,50
11.01.11 Glucose nü. 71,00 mg/dl 60,00 - 100,00
Gluc. oGTT60' 141,00 mg/dl 0,00 - 180,00
Gluc. oGTT120' 127,00 mg/dl 0,00 - 140,00
Gluc. oGTT180' 54,00 mg/dl 0,00 - 0,00
Gluc. oGTT240' 77,00 mg/dl 0,00 - 0,00
HbA1c 5,20 % 4,80 - 5,90
Insulin basal 4,30 mIE/l 3,21 - 16,32
Insul. Probe2 52,30 mIE/l 0,00 - 30,00
Insul. Probe3 40,60 mIE/l 0,00 - 20,00
Insul. Probe4 3,20 mIE/l 0,00 - 0,00
Kann mir jmd was dazu sagen, ist es möglich, dass es ein MW ist??
Wie ist das eigentlich mit diesem gelb-braunen Ring, der die Iris umgibt, kann das auch um der Pupille sein??
Ich glaube nicht, dass der Kayser-Fleischer-Ring sich auch um die Pupille befinden kann. Allerdings ist er ein Symptom des Endstadiums der Krankheit und ist keine zwingende Voraussetzung für einen MW.
Vielen Dank schonmal
Also ich würde einen MW nicht für ausgeschlossen halten. Wurde denn schon mal das Serum-Kupfer, das Coeruloplasmin und das 24h-Urinkupfer bestimmt? Das wären die wichtigsten Werte.
Wenn Du sie bestimmen läßt, sollte auf eine korrekte Bestimmung sehr viel Wert gelegt werden. D. h. das Blut sollte schnell zentrifugiert werden und schnell ins Labor kommen. Das Labor sollte die Werte selbst bestimmen, denn Verzögerungen durchs Versenden können die Werte verändern.
Zinkeinnahmen verändern das Kupfer, auch noch Wochen nach dem Absetzen.
Infektionen, Entzündungen und die Pille verändern die Werte ebenfalls.
LG
sandy
Anmerkung vom 6. 2. 11. - 11 Uhr:
Ich habe den ursprünglichen Text noch um einige Anmerkungen gerade ergänzt.
LG
Sandy
Hallo,
vielen vielen Dank für deine ausführliche Antwort...Nun zu deinen Fragen:
zu dem Durchfall muss ich sagen, falls ich das noch nicht schrieb, dass er fast nur morgens auftritt, mal mehr und mal weniger doll, es ist auch nicht wie wasser, sondern eher von flockig breiig - breiig dünn...Manchmal geh ich 3x am Tag auf Klo, dann wieder nur 1x, aber der Stuhlgang ist fast nie "normal"...
Bauhspeicheldrüsenwerte wurden letzte Woche abgenommen, Stuhl auf Hämoccult muss ich noch abgeben, genauso wie 3 Stuhlröhrchen, die dann auf Elastase wg. Vd. auf Bauchspeicheldrüsenentzündung untersucht werden, Ergebnisse stehen demnach noch aus...
Seltsam finde ich das mit dem Blutzucker, da er ja nicht konstant schwankt, also es gibt immer Phasen, in denen ich es stark merke, dass ich schnell unterzucker, das habe ich derzeit aber nicht (habe auch ab und an gemessen, Blutzuckerwerte sind jetzt immer so zw. 80 und 100)...ZZ muss ich auch nicht nachts essen, damit es mir besser geht, was ich aber immer machen muss wenn ich schnell unterzucker...Wäre es die Bauchspeicheldrüse müsste es doch andauernd so sein oder??
Magnesium nehme ich jeden Tag am Abend 400mg, ohne bekomme ich sofort Herzrhythmusstörungen...Wenn ich aber die Schlafprobleme habe, dann trotz des Magnesiums...Mein Kaliumwert liegt bei fast allen Blutabnahmen immer im unteren Normbereich oder schon unter Norm, dass der letzte Wert so normal war, liegt eher daran, dass ich in dieser Zeit sehr viele Bananen gegessen habe (weil die mir beim Unterzuckert sein immer schnell halfen)...Ich möchte mir nicht ausmalen wo mein Magnesiumwert wär ohne die tgl Einnahme von Mg...
Wie kann man denn Leberkrank sein ohne dass Leberwerte auffällig sind??
Den Schmerz, den ich immer mal wieder im Fuß habe, der ist nicht krampfartig sondern stechend, brennend und bltzartig und dann wieder weg...
Atemaussetzer konnten im Schglaflabor nicht festgestellt werden...Schlaflähmung oder Schlafprobleme habe ich auch egal ob ich Mg einnehme oder nicht, mal sind sie aber besser und ich schlafe relativ gut und dann plötzlich wieder ganz schlimm...
Im Sommer ists besonders schlimm, da habe ich auch zusätzlich auf Kaliumzufuhr geachtet, weil mein Wert da bei 3,2 war...
Die urticaria hatte ich vor meiner Schwangerschaft über Jahre ganz stark, dann ists vopn allein weggegangen, im Oktober hatte ich eine Fehlgeburt, seitdem ist meine Schilddrüse ganz gut eingestellt, aber die Urticaria wieder da...Besonders abends, nachm Baden, oder wos mir noch auffiel, ich kann keine apfelsiene schälen, da reagier ich auch drauf...
Die EKG-Veränderungen stehen wie folgt im Befund:
Knotung des QRS-Komplexes in III, muldenförmige ST-Streckensenkungen in II, III, aVF, aVF, ascendierende ST-Senkung in V5/6, keine akuten Ischämiezeichen
Serumkupfer und Coeruloplasmin usw wurde noch nie untersucht...Ich wurde von den meisten Ärzten eh als Psyschio abgestempelt, sodass sich auch sogut wie niemand mehr die Mühe macht, nach irgendwas zu suchen
Ach ja, wie lange sollte man Zink abgesetzt haben vor solchen Untersuchungen?? Ich nehme Zink schon die ganze Winterzeit und war deshalb fast nie krank...
Soll ich dann einfach zum Arzt gehen und sagen, testen Sie doch mal auf Morbus Wilson??Man kommt sich immer so blöd vor, eigentlich müssten doch die Ärzte selbst mal auf was kommen...
Ach ja, ich hab noch ne Überweisung bekommen, wg Vd auf Mastozytose, da muss ich zu ner Allergiesprechstunde, ist aber eher unwahrscheinlich dass es sowas ist...
Viele liebe Grüße
vielen vielen Dank für deine ausführliche Antwort...Nun zu deinen Fragen:
zu dem Durchfall muss ich sagen, falls ich das noch nicht schrieb, dass er fast nur morgens auftritt, mal mehr und mal weniger doll, es ist auch nicht wie wasser, sondern eher von flockig breiig - breiig dünn...Manchmal geh ich 3x am Tag auf Klo, dann wieder nur 1x, aber der Stuhlgang ist fast nie "normal"...
Bauhspeicheldrüsenwerte wurden letzte Woche abgenommen, Stuhl auf Hämoccult muss ich noch abgeben, genauso wie 3 Stuhlröhrchen, die dann auf Elastase wg. Vd. auf Bauchspeicheldrüsenentzündung untersucht werden, Ergebnisse stehen demnach noch aus...
Seltsam finde ich das mit dem Blutzucker, da er ja nicht konstant schwankt, also es gibt immer Phasen, in denen ich es stark merke, dass ich schnell unterzucker, das habe ich derzeit aber nicht (habe auch ab und an gemessen, Blutzuckerwerte sind jetzt immer so zw. 80 und 100)...ZZ muss ich auch nicht nachts essen, damit es mir besser geht, was ich aber immer machen muss wenn ich schnell unterzucker...Wäre es die Bauchspeicheldrüse müsste es doch andauernd so sein oder??
Magnesium nehme ich jeden Tag am Abend 400mg, ohne bekomme ich sofort Herzrhythmusstörungen...Wenn ich aber die Schlafprobleme habe, dann trotz des Magnesiums...Mein Kaliumwert liegt bei fast allen Blutabnahmen immer im unteren Normbereich oder schon unter Norm, dass der letzte Wert so normal war, liegt eher daran, dass ich in dieser Zeit sehr viele Bananen gegessen habe (weil die mir beim Unterzuckert sein immer schnell halfen)...Ich möchte mir nicht ausmalen wo mein Magnesiumwert wär ohne die tgl Einnahme von Mg...
Wie kann man denn Leberkrank sein ohne dass Leberwerte auffällig sind??
Den Schmerz, den ich immer mal wieder im Fuß habe, der ist nicht krampfartig sondern stechend, brennend und bltzartig und dann wieder weg...
Atemaussetzer konnten im Schglaflabor nicht festgestellt werden...Schlaflähmung oder Schlafprobleme habe ich auch egal ob ich Mg einnehme oder nicht, mal sind sie aber besser und ich schlafe relativ gut und dann plötzlich wieder ganz schlimm...
Im Sommer ists besonders schlimm, da habe ich auch zusätzlich auf Kaliumzufuhr geachtet, weil mein Wert da bei 3,2 war...
Die urticaria hatte ich vor meiner Schwangerschaft über Jahre ganz stark, dann ists vopn allein weggegangen, im Oktober hatte ich eine Fehlgeburt, seitdem ist meine Schilddrüse ganz gut eingestellt, aber die Urticaria wieder da...Besonders abends, nachm Baden, oder wos mir noch auffiel, ich kann keine apfelsiene schälen, da reagier ich auch drauf...
Die EKG-Veränderungen stehen wie folgt im Befund:
Knotung des QRS-Komplexes in III, muldenförmige ST-Streckensenkungen in II, III, aVF, aVF, ascendierende ST-Senkung in V5/6, keine akuten Ischämiezeichen
Serumkupfer und Coeruloplasmin usw wurde noch nie untersucht...Ich wurde von den meisten Ärzten eh als Psyschio abgestempelt, sodass sich auch sogut wie niemand mehr die Mühe macht, nach irgendwas zu suchen
Ach ja, wie lange sollte man Zink abgesetzt haben vor solchen Untersuchungen?? Ich nehme Zink schon die ganze Winterzeit und war deshalb fast nie krank...
Soll ich dann einfach zum Arzt gehen und sagen, testen Sie doch mal auf Morbus Wilson??Man kommt sich immer so blöd vor, eigentlich müssten doch die Ärzte selbst mal auf was kommen...
Ach ja, ich hab noch ne Überweisung bekommen, wg Vd auf Mastozytose, da muss ich zu ner Allergiesprechstunde, ist aber eher unwahrscheinlich dass es sowas ist...
Viele liebe Grüße
Hallo Jolia,
ich werde wieder meine Antworten hinter Deinen Text schreiben.
zu dem Durchfall muss ich sagen, falls ich das noch nicht schrieb, dass er fast nur morgens auftritt, mal mehr und mal weniger doll, es ist auch nicht wie wasser, sondern eher von flockig breiig - breiig dünn...Manchmal geh ich 3x am Tag auf Klo, dann wieder nur 1x, aber der Stuhlgang ist fast nie "normal"...
Ja, das ist bei mir fast genauso.
Bei mir wurde oft Pankreas-Elastase bestimmt im Stuhl. Anfänglich war sie normal und dann gab es immer wieder mal erniedrigte Werte. Aber die Werte sind nicht dauerhaft erniedrigt, sondern immer wieder mal.
Bei mir kommen vermutlich mehrere Faktoren zusammen. Wohl zu einem Teil die Bauchspeicheldrüse, zum anderen Teil wohl auch die Fäulnisbakterien, die man bei einer kranken Leber vermehrt haben kann.
Bauhspeicheldrüsenwerte wurden letzte Woche abgenommen, Stuhl auf Hämoccult muss ich noch abgeben, genauso wie 3 Stuhlröhrchen, die dann auf Elastase wg. Vd. auf Bauchspeicheldrüsenentzündung untersucht werden, Ergebnisse stehen demnach noch aus...
Oft reichen 3 Untersuchungen nicht aus, um eine beginnende Insuffizienz festzustellen. Stuhluntersuchungen sind leider nicht immer aussagefähig, weil Stuhl inhomogen ist.
Seltsam finde ich das mit dem Blutzucker, da er ja nicht konstant schwankt, also es gibt immer Phasen, in denen ich es stark merke, dass ich schnell unterzucker, das habe ich derzeit aber nicht (habe auch ab und an gemessen, Blutzuckerwerte sind jetzt immer so zw. 80 und 100)...ZZ muss ich auch nicht nachts essen, damit es mir besser geht, was ich aber immer machen muss wenn ich schnell unterzucker...Wäre es die Bauchspeicheldrüse müsste es doch andauernd so sein oder??
Wenn Du zu Schweißausbrüchen in der Nacht neigst, sollte man vielleicht ein Insullinom ausschließen. Das wäre ein meist gutartiges Adenom, das Insullin ausschüttet. Wenn Du so etwas hättest, dann wären die Insullinschwankungen auch erklärt. Ich würde Dir raten, mal zu einem Endokrinologen zu gehen, um das zu besprechen.
Magnesium nehme ich jeden Tag am Abend 400mg, ohne bekomme ich sofort Herzrhythmusstörungen...Wenn ich aber die Schlafprobleme habe, dann trotz des Magnesiums...Mein Kaliumwert liegt bei fast allen Blutabnahmen immer im unteren Normbereich oder schon unter Norm, dass der letzte Wert so normal war, liegt eher daran, dass ich in dieser Zeit sehr viele Bananen gegessen habe (weil die mir beim Unterzuckert sein immer schnell halfen)...Ich möchte mir nicht ausmalen wo mein Magnesiumwert wär ohne die tgl Einnahme von Mg...
Da hast Du mit Magnesium und Kalium offenbar dieselben Probleme wie ich sie habe. Auch ich nehme so ca. 400 bis 600 mg Mg täglich ein. Mein Kaliumwert liegt auch ab und an bei 3,2 (allerdings nehme ich schon Tromcardin complex und Trohicard Köhler ein, beides enthält Mg und Kalium).
Anmerkung: Eine Kalium-Einnahme muss vom Arzt überwacht werden, da zuviel Kalium ebenso gefährlich ist wie zu wenig.
Wie kann man denn Leberkrank sein ohne dass Leberwerte auffällig sind??
Beim MW ist das öfters der Fall. Ich weiß von einigen MW-Patienten, die völlig normale Leberwerte haben.
MW schädigt die Leber ja nicht plötzlich, sondern ganz langsam. Die Leber kann dies sehr lange kompensieren und so bleiben die Werte wohl auch lange im Normbereich.
Sogar bei der oft vorliegenden Leberzirrhose haben viele Patienten noch normale Leberwerte.
Den Schmerz, den ich immer mal wieder im Fuß habe, der ist nicht krampfartig sondern stechend, brennend und bltzartig und dann wieder weg...
Schwer zu sagen, was das ist. Aber prinzipiell denkbar bei einem MW, denn MW macht viele Störungen im gesamten Körper.
Atemaussetzer konnten im Schglaflabor nicht festgestellt werden...Schlaflähmung oder Schlafprobleme habe ich auch egal ob ich Mg einnehme oder nicht, mal sind sie aber besser und ich schlafe relativ gut und dann plötzlich wieder ganz schlimm...
Nachts arbeitet die Leber und Leberkranke haben daher oft Schlafstörungen.
Im Sommer ists besonders schlimm, da habe ich auch zusätzlich auf Kaliumzufuhr geachtet, weil mein Wert da bei 3,2 war...
Ja, vielleicht wäre es sinnvoll, wenn Du dauerhaft ein Kaliumpräparat einnimmst. Dabei sollte man mit einem niedrig dosierten beginnen. Trophicard Köhler ist niedrig dosiert. Kalium ist für das Herz schon sehr wichtig.
Beim MW ist eines der Symptome übrigens eine hypokaliämische Muskelschwäche, d. h. Kaliummangel ist beim MW schon möglich.
Die urticaria hatte ich vor meiner Schwangerschaft über Jahre ganz stark, dann ists vopn allein weggegangen, im Oktober hatte ich eine Fehlgeburt, seitdem ist meine Schilddrüse ganz gut eingestellt, aber die Urticaria wieder da...Besonders abends, nachm Baden, oder wos mir noch auffiel, ich kann keine apfelsiene schälen, da reagier ich auch drauf...
Fehlgeburten sind beim MW auch häufiger.
Man muss die Ursachen der Urticaria suchen.
Wurde mal DAO (Di-Amino-Oxidase) bestimmt? Das ist das Enzym, das Histamin abbaut. Bei mir ist die DAO oft unter der Nachweisgrenze.
Ebenso kann man auch Histamin im Heparin-Blut bestimmen. Beides ist möglicherweise keine Kassenleistung.
Die EK-Veränderungen stehen wie folgt im Befund:
Knotung des QRS-Komplexes in III, muldenförmige ST-Streckensenkungen in II, III, aVF, aVF, ascendierende ST-Senkung in V5/6, keine akuten Ischämiezeichen
Das hört sich nicht so gut an. Ich weiß, dass es bei mir beim Belastungs-EKG mal hieß, ich hätte St-Streckensenkungen als Ausdruck einer Belastungs-Coronar-Insuffizienz.
Aber das war nur ein Mal so beschrieben worden.
Ich habe jedenfalls viele Rhythmusstörungen im LZ-Ekg.
Wichtig ist, dass Dein Kalium gut eingestellt ist.
Serumkupfer und Coeruloplasmin usw wurde noch nie untersucht...Ich wurde von den meisten Ärzten eh als Psyschio abgestempelt, sodass sich auch sogut wie niemand mehr die Mühe macht, nach irgendwas zu suchen
Auch letzteres kenne ich.
Ach ja, wie lange sollte man Zink abgesetzt haben vor solchen Untersuchungen?? Ich nehme Zink schon die ganze Winterzeit und war deshalb fast nie krank...
Nimmst Du denn viel Zink tgl.?
G. Brewer, ein amerikanischer Wissenschaftler schreibt, dass Zink noch monatelang nach dem Absetzen das Urinkupfer senken würde. Dabei meint er aber, wenn ein Patient, der mit hochdosiertem Zink behandelt wird, das Zink absetzt, dass dessen Urinkupfer noch Monate danach niedrig bleibt.
Wenn Du niedrig dosiert Zink einnimmst, ist die Auswirkung sicher nicht so krass. Aber eine gewisse Zeit würde ich dennoch abwarten, bevor ich Werte bestimmen ließe.
Soll ich dann einfach zum Arzt gehen und sagen, testen Sie doch mal auf Morbus Wilson??Man kommt sich immer so blöd vor, eigentlich müssten doch die Ärzte selbst mal auf was kommen...
Das ist in der Tat ein Problem. Du hast keine auffälligen Leberwerte und da die meisten Ärzte glauben, dass eine Leberkrankheit immer zu erhöhten Leberwerten führen muss, ist das sehr schwierig.
Vor allem ist es leider so, dass die wenigsten Ärzte viel über die Diagnostik eines MW wissen. Viele haben ein völlig veraltetes Bild vom MW. Sie haben vielleicht während des Studiums mal gehört, dass es MW gibt und damals haben sie auch nur den damaligen und heute veralteten Kenntnisstand über die Krankheit gelernt.
Viele Ärzte wissen auch gar nicht, was MW ist.
Ich weiß nicht, was ich Dir da raten soll.
Hast Du keinen Hausarzt, der bereit sein könnte, die Werte mal zu bestimmen?
Oder vielleicht kannst Du wegen Deiner Verdauungsprobleme zum Gastroenterologen gehen oder noch besser in eine Gastro-oder Leberambulanz einer Uniklinik. Dort kennen sich die Ärzte am ehesten noch mit MW aus und wenn Du dort Deine Befürchtungen äußerst, kann ich mir vorstellen, dass die die für MW relevanten Werte auch mituntersuchen. Der Vorteil wäre auch, dass jede Klinik ein eigenes Labor hat und die Werte dann auch schnell bestimmt werden. Werden die Werte nämlich nicht bald nach der Blutabnahme untersucht, so fallen sie bei mir immer relativ hoch aus und ich gehe davon aus, dass sie ansteigen, wenn sie nicht sofort bestimmt werden. Die niedrigsten Werte hatte ich immer in Unikliniken, wo die Werte noch am selben Tag bestimmt wurden.
Wonach man auch sehen sollte, ist, der Kayser-Fleischer-Ring. Vielleicht hast Du mal einen Augenarzttermin und kannst den Augenarzt danach fragen.
Ach ja, ich hab noch ne Überweisung bekommen, wg Vd auf Mastozytose, da muss ich zu ner Allergiesprechstunde, ist aber eher unwahrscheinlich dass es sowas ist...
Ja, das könnte auch noch in Betracht kommen bei Urticaria. Ich würde die Untersuchung auf jeden Fall machen an Deiner Stelle.
Ob Du einen MW hast, ist natürlich noch nicht gesagt, solange man keine konkreten Untersuchungsergebnisse hat. Aber anhand Deiner Angaben wäre es denkbar.
PS:
Es gibt MW-Patienten, bei denen war das Kupfer in der Haaranalyse erhöht. Das wäre evtl. auch ein Versuch wert. Allerdings schließt ein normales Kupfer im Haar einen MW nicht aus.
Gruß
Sandy
Nachtrag:
Da Du neurologische Symptome hast, wäre es vielleicht auch sinnvoll, zu einem neurologischen MW-Experten (hier auf der Seite sind Adressen) zu gehen. Der könnte die Labordiagnostik dann auch in die Hand nehmen und der weiß bzw. sollte wissen, dass man beim neurologischen MW keine erhöhten Leberwerte haben muss.
ich werde wieder meine Antworten hinter Deinen Text schreiben.
zu dem Durchfall muss ich sagen, falls ich das noch nicht schrieb, dass er fast nur morgens auftritt, mal mehr und mal weniger doll, es ist auch nicht wie wasser, sondern eher von flockig breiig - breiig dünn...Manchmal geh ich 3x am Tag auf Klo, dann wieder nur 1x, aber der Stuhlgang ist fast nie "normal"...
Ja, das ist bei mir fast genauso.
Bei mir wurde oft Pankreas-Elastase bestimmt im Stuhl. Anfänglich war sie normal und dann gab es immer wieder mal erniedrigte Werte. Aber die Werte sind nicht dauerhaft erniedrigt, sondern immer wieder mal.
Bei mir kommen vermutlich mehrere Faktoren zusammen. Wohl zu einem Teil die Bauchspeicheldrüse, zum anderen Teil wohl auch die Fäulnisbakterien, die man bei einer kranken Leber vermehrt haben kann.
Bauhspeicheldrüsenwerte wurden letzte Woche abgenommen, Stuhl auf Hämoccult muss ich noch abgeben, genauso wie 3 Stuhlröhrchen, die dann auf Elastase wg. Vd. auf Bauchspeicheldrüsenentzündung untersucht werden, Ergebnisse stehen demnach noch aus...
Oft reichen 3 Untersuchungen nicht aus, um eine beginnende Insuffizienz festzustellen. Stuhluntersuchungen sind leider nicht immer aussagefähig, weil Stuhl inhomogen ist.
Seltsam finde ich das mit dem Blutzucker, da er ja nicht konstant schwankt, also es gibt immer Phasen, in denen ich es stark merke, dass ich schnell unterzucker, das habe ich derzeit aber nicht (habe auch ab und an gemessen, Blutzuckerwerte sind jetzt immer so zw. 80 und 100)...ZZ muss ich auch nicht nachts essen, damit es mir besser geht, was ich aber immer machen muss wenn ich schnell unterzucker...Wäre es die Bauchspeicheldrüse müsste es doch andauernd so sein oder??
Wenn Du zu Schweißausbrüchen in der Nacht neigst, sollte man vielleicht ein Insullinom ausschließen. Das wäre ein meist gutartiges Adenom, das Insullin ausschüttet. Wenn Du so etwas hättest, dann wären die Insullinschwankungen auch erklärt. Ich würde Dir raten, mal zu einem Endokrinologen zu gehen, um das zu besprechen.
Magnesium nehme ich jeden Tag am Abend 400mg, ohne bekomme ich sofort Herzrhythmusstörungen...Wenn ich aber die Schlafprobleme habe, dann trotz des Magnesiums...Mein Kaliumwert liegt bei fast allen Blutabnahmen immer im unteren Normbereich oder schon unter Norm, dass der letzte Wert so normal war, liegt eher daran, dass ich in dieser Zeit sehr viele Bananen gegessen habe (weil die mir beim Unterzuckert sein immer schnell halfen)...Ich möchte mir nicht ausmalen wo mein Magnesiumwert wär ohne die tgl Einnahme von Mg...
Da hast Du mit Magnesium und Kalium offenbar dieselben Probleme wie ich sie habe. Auch ich nehme so ca. 400 bis 600 mg Mg täglich ein. Mein Kaliumwert liegt auch ab und an bei 3,2 (allerdings nehme ich schon Tromcardin complex und Trohicard Köhler ein, beides enthält Mg und Kalium).
Anmerkung: Eine Kalium-Einnahme muss vom Arzt überwacht werden, da zuviel Kalium ebenso gefährlich ist wie zu wenig.
Wie kann man denn Leberkrank sein ohne dass Leberwerte auffällig sind??
Beim MW ist das öfters der Fall. Ich weiß von einigen MW-Patienten, die völlig normale Leberwerte haben.
MW schädigt die Leber ja nicht plötzlich, sondern ganz langsam. Die Leber kann dies sehr lange kompensieren und so bleiben die Werte wohl auch lange im Normbereich.
Sogar bei der oft vorliegenden Leberzirrhose haben viele Patienten noch normale Leberwerte.
Den Schmerz, den ich immer mal wieder im Fuß habe, der ist nicht krampfartig sondern stechend, brennend und bltzartig und dann wieder weg...
Schwer zu sagen, was das ist. Aber prinzipiell denkbar bei einem MW, denn MW macht viele Störungen im gesamten Körper.
Atemaussetzer konnten im Schglaflabor nicht festgestellt werden...Schlaflähmung oder Schlafprobleme habe ich auch egal ob ich Mg einnehme oder nicht, mal sind sie aber besser und ich schlafe relativ gut und dann plötzlich wieder ganz schlimm...
Nachts arbeitet die Leber und Leberkranke haben daher oft Schlafstörungen.
Im Sommer ists besonders schlimm, da habe ich auch zusätzlich auf Kaliumzufuhr geachtet, weil mein Wert da bei 3,2 war...
Ja, vielleicht wäre es sinnvoll, wenn Du dauerhaft ein Kaliumpräparat einnimmst. Dabei sollte man mit einem niedrig dosierten beginnen. Trophicard Köhler ist niedrig dosiert. Kalium ist für das Herz schon sehr wichtig.
Beim MW ist eines der Symptome übrigens eine hypokaliämische Muskelschwäche, d. h. Kaliummangel ist beim MW schon möglich.
Die urticaria hatte ich vor meiner Schwangerschaft über Jahre ganz stark, dann ists vopn allein weggegangen, im Oktober hatte ich eine Fehlgeburt, seitdem ist meine Schilddrüse ganz gut eingestellt, aber die Urticaria wieder da...Besonders abends, nachm Baden, oder wos mir noch auffiel, ich kann keine apfelsiene schälen, da reagier ich auch drauf...
Fehlgeburten sind beim MW auch häufiger.
Man muss die Ursachen der Urticaria suchen.
Wurde mal DAO (Di-Amino-Oxidase) bestimmt? Das ist das Enzym, das Histamin abbaut. Bei mir ist die DAO oft unter der Nachweisgrenze.
Ebenso kann man auch Histamin im Heparin-Blut bestimmen. Beides ist möglicherweise keine Kassenleistung.
Die EK-Veränderungen stehen wie folgt im Befund:
Knotung des QRS-Komplexes in III, muldenförmige ST-Streckensenkungen in II, III, aVF, aVF, ascendierende ST-Senkung in V5/6, keine akuten Ischämiezeichen
Das hört sich nicht so gut an. Ich weiß, dass es bei mir beim Belastungs-EKG mal hieß, ich hätte St-Streckensenkungen als Ausdruck einer Belastungs-Coronar-Insuffizienz.
Aber das war nur ein Mal so beschrieben worden.
Ich habe jedenfalls viele Rhythmusstörungen im LZ-Ekg.
Wichtig ist, dass Dein Kalium gut eingestellt ist.
Serumkupfer und Coeruloplasmin usw wurde noch nie untersucht...Ich wurde von den meisten Ärzten eh als Psyschio abgestempelt, sodass sich auch sogut wie niemand mehr die Mühe macht, nach irgendwas zu suchen
Auch letzteres kenne ich.
Ach ja, wie lange sollte man Zink abgesetzt haben vor solchen Untersuchungen?? Ich nehme Zink schon die ganze Winterzeit und war deshalb fast nie krank...
Nimmst Du denn viel Zink tgl.?
G. Brewer, ein amerikanischer Wissenschaftler schreibt, dass Zink noch monatelang nach dem Absetzen das Urinkupfer senken würde. Dabei meint er aber, wenn ein Patient, der mit hochdosiertem Zink behandelt wird, das Zink absetzt, dass dessen Urinkupfer noch Monate danach niedrig bleibt.
Wenn Du niedrig dosiert Zink einnimmst, ist die Auswirkung sicher nicht so krass. Aber eine gewisse Zeit würde ich dennoch abwarten, bevor ich Werte bestimmen ließe.
Soll ich dann einfach zum Arzt gehen und sagen, testen Sie doch mal auf Morbus Wilson??Man kommt sich immer so blöd vor, eigentlich müssten doch die Ärzte selbst mal auf was kommen...
Das ist in der Tat ein Problem. Du hast keine auffälligen Leberwerte und da die meisten Ärzte glauben, dass eine Leberkrankheit immer zu erhöhten Leberwerten führen muss, ist das sehr schwierig.
Vor allem ist es leider so, dass die wenigsten Ärzte viel über die Diagnostik eines MW wissen. Viele haben ein völlig veraltetes Bild vom MW. Sie haben vielleicht während des Studiums mal gehört, dass es MW gibt und damals haben sie auch nur den damaligen und heute veralteten Kenntnisstand über die Krankheit gelernt.
Viele Ärzte wissen auch gar nicht, was MW ist.
Ich weiß nicht, was ich Dir da raten soll.
Hast Du keinen Hausarzt, der bereit sein könnte, die Werte mal zu bestimmen?
Oder vielleicht kannst Du wegen Deiner Verdauungsprobleme zum Gastroenterologen gehen oder noch besser in eine Gastro-oder Leberambulanz einer Uniklinik. Dort kennen sich die Ärzte am ehesten noch mit MW aus und wenn Du dort Deine Befürchtungen äußerst, kann ich mir vorstellen, dass die die für MW relevanten Werte auch mituntersuchen. Der Vorteil wäre auch, dass jede Klinik ein eigenes Labor hat und die Werte dann auch schnell bestimmt werden. Werden die Werte nämlich nicht bald nach der Blutabnahme untersucht, so fallen sie bei mir immer relativ hoch aus und ich gehe davon aus, dass sie ansteigen, wenn sie nicht sofort bestimmt werden. Die niedrigsten Werte hatte ich immer in Unikliniken, wo die Werte noch am selben Tag bestimmt wurden.
Wonach man auch sehen sollte, ist, der Kayser-Fleischer-Ring. Vielleicht hast Du mal einen Augenarzttermin und kannst den Augenarzt danach fragen.
Ach ja, ich hab noch ne Überweisung bekommen, wg Vd auf Mastozytose, da muss ich zu ner Allergiesprechstunde, ist aber eher unwahrscheinlich dass es sowas ist...
Ja, das könnte auch noch in Betracht kommen bei Urticaria. Ich würde die Untersuchung auf jeden Fall machen an Deiner Stelle.
Ob Du einen MW hast, ist natürlich noch nicht gesagt, solange man keine konkreten Untersuchungsergebnisse hat. Aber anhand Deiner Angaben wäre es denkbar.
PS:
Es gibt MW-Patienten, bei denen war das Kupfer in der Haaranalyse erhöht. Das wäre evtl. auch ein Versuch wert. Allerdings schließt ein normales Kupfer im Haar einen MW nicht aus.
Gruß
Sandy
Nachtrag:
Da Du neurologische Symptome hast, wäre es vielleicht auch sinnvoll, zu einem neurologischen MW-Experten (hier auf der Seite sind Adressen) zu gehen. Der könnte die Labordiagnostik dann auch in die Hand nehmen und der weiß bzw. sollte wissen, dass man beim neurologischen MW keine erhöhten Leberwerte haben muss.
Hallo Sandy,
also, selbst wenn die Blutuntersuchung und die Stuhluntersuchungen unauffällig ausfallen, heißt es trotzdem nicht, dass ich nicht an einer beginnenden Bauchspeicheldrüsenschwäche leide?? Ich weiß ja jetzt schon, dass wenn die Werte ok sind, dass die Ärztin dann sicher nen Haken hinter macht und in diese Richtung nicht weiter untersucht...
Bei einer Neurologin bin ich seit ca. 2 Jahren, sie hatte mich auch ins Schlaflabor geschickt und zum EMG, da war aber alles ok...Habe morgen wieder einen Termin bei ihr, ich werde es einfach mal ansprechen...
Ist es dann vielleicht sinnvoller zB eine Blutabnahme zu machen in diese Richtung wenn die Schlafprobleme gerade wieder akut sind??Derzeit gehts ganz gut mit dem Schlafen...
Ein Insulinom habe ich wohl nicht, das hat meine Endokrinologin zu mir gemeint, als sie mit mir den Glukosetoleranztest auswertete...
Kalium dauerhaft zu nehmen traue ich mich nicht so, da es ja lebensbedrohlich sein kann wenn man zu viel nimmt, habe in den Phasen dann kaliumreich gegessen und Brausetabletten in 1l Flasche Wasser gegeben, damit gings dann ja wieder besser...
Mg nehme ich ja wie gesagt tgl 400mg...Kann ich noch mehr nehmen??
Ich werde nächste Woche in die Charite zur Allergiesprechstunde gehen, werde dort mal ansprechen ob die auch DAO abnehmen...
Ich nehme tgl 5-15mg Zink...
Wenn bei MW aber alle Werte irgendwo auch normal sein können, dann ists doch fast unmöglich das rauszufinden...Kann man den Ärzten ja nichtmal verübeln
Ich weiß einfach nicht wie ich das alles angehen soll, möchte die Untersuchungen ja auch nicht selbszt zahlen, das wäre dann wohl der letzte Ausweg...
liebe Grüße
also, selbst wenn die Blutuntersuchung und die Stuhluntersuchungen unauffällig ausfallen, heißt es trotzdem nicht, dass ich nicht an einer beginnenden Bauchspeicheldrüsenschwäche leide?? Ich weiß ja jetzt schon, dass wenn die Werte ok sind, dass die Ärztin dann sicher nen Haken hinter macht und in diese Richtung nicht weiter untersucht...
Bei einer Neurologin bin ich seit ca. 2 Jahren, sie hatte mich auch ins Schlaflabor geschickt und zum EMG, da war aber alles ok...Habe morgen wieder einen Termin bei ihr, ich werde es einfach mal ansprechen...
Ist es dann vielleicht sinnvoller zB eine Blutabnahme zu machen in diese Richtung wenn die Schlafprobleme gerade wieder akut sind??Derzeit gehts ganz gut mit dem Schlafen...
Ein Insulinom habe ich wohl nicht, das hat meine Endokrinologin zu mir gemeint, als sie mit mir den Glukosetoleranztest auswertete...
Kalium dauerhaft zu nehmen traue ich mich nicht so, da es ja lebensbedrohlich sein kann wenn man zu viel nimmt, habe in den Phasen dann kaliumreich gegessen und Brausetabletten in 1l Flasche Wasser gegeben, damit gings dann ja wieder besser...
Mg nehme ich ja wie gesagt tgl 400mg...Kann ich noch mehr nehmen??
Ich werde nächste Woche in die Charite zur Allergiesprechstunde gehen, werde dort mal ansprechen ob die auch DAO abnehmen...
Ich nehme tgl 5-15mg Zink...
Wenn bei MW aber alle Werte irgendwo auch normal sein können, dann ists doch fast unmöglich das rauszufinden...Kann man den Ärzten ja nichtmal verübeln
Ich weiß einfach nicht wie ich das alles angehen soll, möchte die Untersuchungen ja auch nicht selbszt zahlen, das wäre dann wohl der letzte Ausweg...
liebe Grüße
Hallo Jolia,
ich schreibe wieder meine Anmerkungen hinter Deinen Text:
also, selbst wenn die Blutuntersuchung und die Stuhluntersuchungen unauffällig ausfallen, heißt es trotzdem nicht, dass ich nicht an einer beginnenden Bauchspeicheldrüsenschwäche leide?? Ich weiß ja jetzt schon, dass wenn die Werte ok sind, dass die Ärztin dann sicher nen Haken hinter macht und in diese Richtung nicht weiter untersucht...
Bei beginnenden Gesundheitsproblemen sind die Werte sicher nicht jedes Mal pathologisch. Ich habe mit den Stuhluntersuchungen manchmal gewartet, bis der Stuhl besonders auffällig war. Dann waren die Werte oft auch pathologisch.
Aber vielleicht ergibt sich doch ein Hinweis auf eine Störung. Wenn nicht, so kann man m. E. doch einen Behandlungsversuch mit Bauchspeicheldrüsenenzymen mal wagen.
Vielleicht wäre auch ein Dysbakterie-Untersuchung sinnvoll, d. h. eine Untersuchung der bakteriellen Zusammensetzung des Stuhles. Oder eine Untersuchung auf Entzündungsparameter wie Calprotectin, Albumin, IgA, etc.
Bei einer Neurologin bin ich seit ca. 2 Jahren, sie hatte mich auch ins Schlaflabor geschickt und zum EMG, da war aber alles ok...Habe morgen wieder einen Termin bei ihr, ich werde es einfach mal ansprechen...
Hoffentlich kennt sie den MW.
Ist es dann vielleicht sinnvoller zB eine Blutabnahme zu machen in diese Richtung wenn die Schlafprobleme gerade wieder akut sind??Derzeit gehts ganz gut mit dem Schlafen...
Ich glaube nicht, dass die Werte dann anders sind, d. h. dass bei stärkerer Symptomatik die Werte pathologischer sind. Aber ich bin kein Arzt.
Ein Insulinom habe ich wohl nicht, das hat meine Endokrinologin zu mir gemeint, als sie mit mir den Glukosetoleranztest auswertete...
Gut, wenn das nicht vorliegt. Es gibt bei Zweifeln den sog. "Hungerversuch". Den habe ich 2 Mal hinter mir. Bei mir war damals allerdings der HbA1C-Wert deutlich unter 4,0. Deiner liegt da deutlich höher und unverdächtiger.
Kalium dauerhaft zu nehmen traue ich mich nicht so, da es ja lebensbedrohlich sein kann wenn man zu viel nimmt, habe in den Phasen dann kaliumreich gegessen und Brausetabletten in 1l Flasche Wasser gegeben, damit gings dann ja wieder besser...
Reine Kaliumpräparate sind oft sehr hoch dosiert. Dazu würde ich auch nicht raten.
Aber z. B. die Trophicard Köher sind ganz niedrig dosiert. Um den Wirkstoffgehalt einer Tablette Tromcardin complex einzunehmen, muss man mind. 4 Tabletten vom Trophicard Köher einnehmen.
Natürlich ist es besser, wenn man es schafft, Kalium über die Ernährung zuzuführen.
Mg nehme ich ja wie gesagt tgl 400mg...Kann ich noch mehr nehmen??
Wenn Dein Serumwert öfters nur bei 80 liegt, so würde eine etwas höhere Dosis vielleicht sinnvoll sein. Aber dann würde ich einen Teil des Mg morgens nehmen und den anderen Teil abends. Es kommt auch auf die Art der Mg-Vebindung an. Gu aufgenommen werden Mg-Oxid und Mg-Citrat, weniger gut Mg-Carbonat
Ich werde nächste Woche in die Charite zur Allergiesprechstunde gehen, werde dort mal ansprechen ob die auch DAO abnehmen...
Das wäre gut. Aber ob das in einer Uniklinik schon gemacht wird?I
ch nehme tgl 5-15mg Zink...
Wenn Du überwiegend 15 mg genommen hast, würde ich ausschleichend absetzen und erst dann die Werte bestimmen lassen. Eine gewisse Auswirkung werden auch geringe Zinkdosen auf das Kupfer haben.
Wenn bei MW aber alle Werte irgendwo auch normal sein können, dann ists doch fast unmöglich das rauszufinden...Kann man den Ärzten ja nichtmal verübeln
MW ist sehr selten und MW hat so viele unterschiedliche Formen. Es kommt bei den Werten teils auf das Stadium der Krankheit an, teils vernachlässigt man einen normalen Wert, wenn dafür andere Werte deutlich auffällig sind.
Es kommt auf das Gesamtbild an.
Da Infekte und Entzündungen die Werte deutlich beeinflussen, muss man, sollten die Werte bei der ersten Bestimmung nciht eindeutig im MW-Bereich liegen, auf jeden Fall die Bestimmung wiederholen.
Ich bin mir sicher, dass unter mind. 3 Blutbestimmungen kein Patient diagnostiziert wird. Und ich selbst neige dazu zu sagen, man sollte selbst ein Interesse daran haben dass so oft wie nur möglich die Laborwerte bestimmt werden. Denn man hat dann eine größere Sicherheit als nur bei einem oder 2 Werten.
Man muss auch Laborfehler in Betracht ziehen, die es immer wieder gibt.
MW zu diagnostizieren, ist sicher oft sehr schwer.
Nein, nicht jeder Arzt wird sich mit den Details der Diagnostik auskennen. Dazu gibt es eben viel zu viele Erkrankungen.
Ich weiß einfach nicht wie ich das alles angehen soll, möchte die Untersuchungen ja auch nicht selbszt zahlen, das wäre dann wohl der letzte Ausweg...
Manche Werte, z. B. Coeruloplasmin sind nicht gerade billig. Dass Du die Werte nicht selbst bezahlen willst, ist klar.
Dir den absolut richtigen Tipp zu geben, ist natürlich nicht möglich, weil man nicht weiß, ob Du genau damit zu Ziel kommst.
Wenn ich es richtig verstanden habe, wohnst Du in oder um Berlin?
Vielleicht meldet sich noch jemand bei Dir, der Dir einen guten Arzt betr. MW in Berlin nennen kann?
LG
Sandy
ich schreibe wieder meine Anmerkungen hinter Deinen Text:
also, selbst wenn die Blutuntersuchung und die Stuhluntersuchungen unauffällig ausfallen, heißt es trotzdem nicht, dass ich nicht an einer beginnenden Bauchspeicheldrüsenschwäche leide?? Ich weiß ja jetzt schon, dass wenn die Werte ok sind, dass die Ärztin dann sicher nen Haken hinter macht und in diese Richtung nicht weiter untersucht...
Bei beginnenden Gesundheitsproblemen sind die Werte sicher nicht jedes Mal pathologisch. Ich habe mit den Stuhluntersuchungen manchmal gewartet, bis der Stuhl besonders auffällig war. Dann waren die Werte oft auch pathologisch.
Aber vielleicht ergibt sich doch ein Hinweis auf eine Störung. Wenn nicht, so kann man m. E. doch einen Behandlungsversuch mit Bauchspeicheldrüsenenzymen mal wagen.
Vielleicht wäre auch ein Dysbakterie-Untersuchung sinnvoll, d. h. eine Untersuchung der bakteriellen Zusammensetzung des Stuhles. Oder eine Untersuchung auf Entzündungsparameter wie Calprotectin, Albumin, IgA, etc.
Bei einer Neurologin bin ich seit ca. 2 Jahren, sie hatte mich auch ins Schlaflabor geschickt und zum EMG, da war aber alles ok...Habe morgen wieder einen Termin bei ihr, ich werde es einfach mal ansprechen...
Hoffentlich kennt sie den MW.
Ist es dann vielleicht sinnvoller zB eine Blutabnahme zu machen in diese Richtung wenn die Schlafprobleme gerade wieder akut sind??Derzeit gehts ganz gut mit dem Schlafen...
Ich glaube nicht, dass die Werte dann anders sind, d. h. dass bei stärkerer Symptomatik die Werte pathologischer sind. Aber ich bin kein Arzt.
Ein Insulinom habe ich wohl nicht, das hat meine Endokrinologin zu mir gemeint, als sie mit mir den Glukosetoleranztest auswertete...
Gut, wenn das nicht vorliegt. Es gibt bei Zweifeln den sog. "Hungerversuch". Den habe ich 2 Mal hinter mir. Bei mir war damals allerdings der HbA1C-Wert deutlich unter 4,0. Deiner liegt da deutlich höher und unverdächtiger.
Kalium dauerhaft zu nehmen traue ich mich nicht so, da es ja lebensbedrohlich sein kann wenn man zu viel nimmt, habe in den Phasen dann kaliumreich gegessen und Brausetabletten in 1l Flasche Wasser gegeben, damit gings dann ja wieder besser...
Reine Kaliumpräparate sind oft sehr hoch dosiert. Dazu würde ich auch nicht raten.
Aber z. B. die Trophicard Köher sind ganz niedrig dosiert. Um den Wirkstoffgehalt einer Tablette Tromcardin complex einzunehmen, muss man mind. 4 Tabletten vom Trophicard Köher einnehmen.
Natürlich ist es besser, wenn man es schafft, Kalium über die Ernährung zuzuführen.
Mg nehme ich ja wie gesagt tgl 400mg...Kann ich noch mehr nehmen??
Wenn Dein Serumwert öfters nur bei 80 liegt, so würde eine etwas höhere Dosis vielleicht sinnvoll sein. Aber dann würde ich einen Teil des Mg morgens nehmen und den anderen Teil abends. Es kommt auch auf die Art der Mg-Vebindung an. Gu aufgenommen werden Mg-Oxid und Mg-Citrat, weniger gut Mg-Carbonat
Ich werde nächste Woche in die Charite zur Allergiesprechstunde gehen, werde dort mal ansprechen ob die auch DAO abnehmen...
Das wäre gut. Aber ob das in einer Uniklinik schon gemacht wird?I
ch nehme tgl 5-15mg Zink...
Wenn Du überwiegend 15 mg genommen hast, würde ich ausschleichend absetzen und erst dann die Werte bestimmen lassen. Eine gewisse Auswirkung werden auch geringe Zinkdosen auf das Kupfer haben.
Wenn bei MW aber alle Werte irgendwo auch normal sein können, dann ists doch fast unmöglich das rauszufinden...Kann man den Ärzten ja nichtmal verübeln
MW ist sehr selten und MW hat so viele unterschiedliche Formen. Es kommt bei den Werten teils auf das Stadium der Krankheit an, teils vernachlässigt man einen normalen Wert, wenn dafür andere Werte deutlich auffällig sind.
Es kommt auf das Gesamtbild an.
Da Infekte und Entzündungen die Werte deutlich beeinflussen, muss man, sollten die Werte bei der ersten Bestimmung nciht eindeutig im MW-Bereich liegen, auf jeden Fall die Bestimmung wiederholen.
Ich bin mir sicher, dass unter mind. 3 Blutbestimmungen kein Patient diagnostiziert wird. Und ich selbst neige dazu zu sagen, man sollte selbst ein Interesse daran haben dass so oft wie nur möglich die Laborwerte bestimmt werden. Denn man hat dann eine größere Sicherheit als nur bei einem oder 2 Werten.
Man muss auch Laborfehler in Betracht ziehen, die es immer wieder gibt.
MW zu diagnostizieren, ist sicher oft sehr schwer.
Nein, nicht jeder Arzt wird sich mit den Details der Diagnostik auskennen. Dazu gibt es eben viel zu viele Erkrankungen.
Ich weiß einfach nicht wie ich das alles angehen soll, möchte die Untersuchungen ja auch nicht selbszt zahlen, das wäre dann wohl der letzte Ausweg...
Manche Werte, z. B. Coeruloplasmin sind nicht gerade billig. Dass Du die Werte nicht selbst bezahlen willst, ist klar.
Dir den absolut richtigen Tipp zu geben, ist natürlich nicht möglich, weil man nicht weiß, ob Du genau damit zu Ziel kommst.
Wenn ich es richtig verstanden habe, wohnst Du in oder um Berlin?
Vielleicht meldet sich noch jemand bei Dir, der Dir einen guten Arzt betr. MW in Berlin nennen kann?
LG
Sandy
Hallo,
den Termin bei meiner Neurologin hätte ich mir schenken können
Überspitzt meinte sie zu mir ich solle doch aufhören von Arzt zu Arzt zu rennen und mich mit meinen Stoffwechselproblemen abfinden, ihre Devise scheint zu sein, behandle die Symptome egal woher sie kommen...Ich will aber weder Antidepressiva nehmen, um besser schlafen zu können, noch will ich alles so akzeptieren wie es ist...Sie meinte, man kann natürlich Jahre damit verbringen nach etwas zu suchen, was evtl nicht da ist und alles kann man auch nicht untersuchen...Super, aslo soll ich mich damit abfinden, dass es mir immer schlecht geht
Auf die Frage, ob sie sich mit MW auskennt meinte sie nur, ist ne Stoffwechselkrankheit, das hätte man damals im MRT gesehen, wnn ich sowas hätte..
ich werde jetzt erstmal den Besuch in der Charite zwecks der Mastozytose abwarten und dann, sollte da nichts bei rauskommen, nochmals zum Endokrinologen und dikrekt nach Untersuchungen auf MW fragen...
LG und viele Dank
den Termin bei meiner Neurologin hätte ich mir schenken können
Überspitzt meinte sie zu mir ich solle doch aufhören von Arzt zu Arzt zu rennen und mich mit meinen Stoffwechselproblemen abfinden, ihre Devise scheint zu sein, behandle die Symptome egal woher sie kommen...Ich will aber weder Antidepressiva nehmen, um besser schlafen zu können, noch will ich alles so akzeptieren wie es ist...Sie meinte, man kann natürlich Jahre damit verbringen nach etwas zu suchen, was evtl nicht da ist und alles kann man auch nicht untersuchen...Super, aslo soll ich mich damit abfinden, dass es mir immer schlecht geht
Auf die Frage, ob sie sich mit MW auskennt meinte sie nur, ist ne Stoffwechselkrankheit, das hätte man damals im MRT gesehen, wnn ich sowas hätte..
ich werde jetzt erstmal den Besuch in der Charite zwecks der Mastozytose abwarten und dann, sollte da nichts bei rauskommen, nochmals zum Endokrinologen und dikrekt nach Untersuchungen auf MW fragen...
LG und viele Dank
Tipp: KPU Test
Hi jolia08,
hi Sandy,
ich hab mich anfangs auch auf MW untersuchen lassen.
War nicht alles ganz eindeutig, aber ein zweimalig zu niedriger Urinkupferwert (< 10)
hat mich dann davon abgebracht.
Ich hab dann selbst herausgefunden das mir Zink und B-Vitamine gut tun.
Hab dann mal gesucht und bin auf KPU (Kryptopyrrolurie) gestoßen.
Diese Stoffwechselstörung tritt häufig auf und macht ähnliche Symptome wie MW.
Diese Woche hab ich den Befund bekommen das ich KPU habe.
Ich werde also in Zukunft diese Mikronährstoffe (Zink, B6, Mangan, Magnesium ...) einnehmen.
Bei mir wirken sie sehrgut, bei Anderen teilweise nicht.
Leider ist das nicht das Ende der Irrfahrt, denn KPU liegen meist andere
Erkrankungen (Stoffwechselstörungen) zugrunde ...
Such dir einen Heilpraktiker oder einen aufgeschlossenen Arzt und mach den KPU Test.
Kostet ca. 40 Euro. Man sollte zuvor keine B-Vitamine eingenommen haben.
Klassische Mediziner lehnen KPU ab, da es sich nicht um eine klassische Kranheit handelt.
Man sollte bedenken das die Chance für MW bei ca. 1:30.000 liegt.
Die Chance für KPU liegt bei ca. 1:10 bis 1:20.
Hast du eigentlich eine Leberverfettung oder eine nachweisbare Leberveränderung?
Grüsse - Jörg
hi Sandy,
ich hab mich anfangs auch auf MW untersuchen lassen.
War nicht alles ganz eindeutig, aber ein zweimalig zu niedriger Urinkupferwert (< 10)
hat mich dann davon abgebracht.
Ich hab dann selbst herausgefunden das mir Zink und B-Vitamine gut tun.
Hab dann mal gesucht und bin auf KPU (Kryptopyrrolurie) gestoßen.
Diese Stoffwechselstörung tritt häufig auf und macht ähnliche Symptome wie MW.
Diese Woche hab ich den Befund bekommen das ich KPU habe.
Ich werde also in Zukunft diese Mikronährstoffe (Zink, B6, Mangan, Magnesium ...) einnehmen.
Bei mir wirken sie sehrgut, bei Anderen teilweise nicht.
Leider ist das nicht das Ende der Irrfahrt, denn KPU liegen meist andere
Erkrankungen (Stoffwechselstörungen) zugrunde ...
Such dir einen Heilpraktiker oder einen aufgeschlossenen Arzt und mach den KPU Test.
Kostet ca. 40 Euro. Man sollte zuvor keine B-Vitamine eingenommen haben.
Klassische Mediziner lehnen KPU ab, da es sich nicht um eine klassische Kranheit handelt.
Man sollte bedenken das die Chance für MW bei ca. 1:30.000 liegt.
Die Chance für KPU liegt bei ca. 1:10 bis 1:20.
Hast du eigentlich eine Leberverfettung oder eine nachweisbare Leberveränderung?
Grüsse - Jörg
Hallo Jolia,
ich werde meine Antworten hinter Deinen Text wieder schreiben:
den Termin bei meiner Neurologin hätte ich mir schenken können
Überspitzt meinte sie zu mir ich solle doch aufhören von Arzt zu Arzt zu rennen und mich mit meinen Stoffwechselproblemen abfinden, ihre Devise scheint zu sein, behandle die Symptome egal woher sie kommen...Ich will aber weder Antidepressiva nehmen, um besser schlafen zu können, noch will ich alles so akzeptieren wie es ist...Sie meinte, man kann natürlich Jahre damit verbringen nach etwas zu suchen, was evtl nicht da ist und alles kann man auch nicht untersuchen...Super, aslo soll ich mich damit abfinden, dass es mir immer schlecht geht
Ja, solche Ärzte kenne ich auch. Ich bin sehr lange von Arzt zu Arzt gegangen, um herauszufinden, was mir fehlt. Bis der Verdacht auf MW fiel, war ich bestimmt schon bei über 12 Neurologen.
Mein Eindruck ist, dass Neurologen noch weniger als Internisten wissen, dass es einen MW gibt und vor allem, worauf es bei der Diagnostik ankommt.
Nicht umsonst gibt es Fachambulanzen bei selteneren Krankheiten.
Auf die Frage, ob sie sich mit MW auskennt meinte sie nur, ist ne Stoffwechselkrankheit, das hätte man damals im MRT gesehen, wnn ich sowas hätte..
Nicht jeder Radiologe kann leider im MRT des Gehirns die typischen Veränderungen eines MW richtig interpretieren. Daher rate ich, dass man, wenn man einen MW im MRT des Gehirns untersucht haben will, die MRT-Bilder einem Neurologen aus der Liste der Fachambulanzen für MW zeigt.
ich werde jetzt erstmal den Besuch in der Charite zwecks der Mastozytose abwarten und dann, sollte da nichts bei rauskommen, nochmals zum Endokrinologen und dikrekt nach Untersuchungen auf MW fragen...
Von den Fachärzten im Bereich der inneren Medizin ist entweder der Gastroenterologe oder der Hepatologe für MW zuständig. Endokrinologen sind da nicht die richtigen Ansprechpartner. Es mag aber auch Endokrinologen geben, die sich zufällig mit MW auskennen, das ist nicht auszuschließen. Oder aber sie sagen Dir, wende Dich an den und den Arzt...D. h. in der Charite sollte man Dir zumindest einen kompeteten Arzt für MW benennen können.
Herzliche Grüße
Sandy
ich werde meine Antworten hinter Deinen Text wieder schreiben:
den Termin bei meiner Neurologin hätte ich mir schenken können
Überspitzt meinte sie zu mir ich solle doch aufhören von Arzt zu Arzt zu rennen und mich mit meinen Stoffwechselproblemen abfinden, ihre Devise scheint zu sein, behandle die Symptome egal woher sie kommen...Ich will aber weder Antidepressiva nehmen, um besser schlafen zu können, noch will ich alles so akzeptieren wie es ist...Sie meinte, man kann natürlich Jahre damit verbringen nach etwas zu suchen, was evtl nicht da ist und alles kann man auch nicht untersuchen...Super, aslo soll ich mich damit abfinden, dass es mir immer schlecht geht
Ja, solche Ärzte kenne ich auch. Ich bin sehr lange von Arzt zu Arzt gegangen, um herauszufinden, was mir fehlt. Bis der Verdacht auf MW fiel, war ich bestimmt schon bei über 12 Neurologen.
Mein Eindruck ist, dass Neurologen noch weniger als Internisten wissen, dass es einen MW gibt und vor allem, worauf es bei der Diagnostik ankommt.
Nicht umsonst gibt es Fachambulanzen bei selteneren Krankheiten.
Auf die Frage, ob sie sich mit MW auskennt meinte sie nur, ist ne Stoffwechselkrankheit, das hätte man damals im MRT gesehen, wnn ich sowas hätte..
Nicht jeder Radiologe kann leider im MRT des Gehirns die typischen Veränderungen eines MW richtig interpretieren. Daher rate ich, dass man, wenn man einen MW im MRT des Gehirns untersucht haben will, die MRT-Bilder einem Neurologen aus der Liste der Fachambulanzen für MW zeigt.
ich werde jetzt erstmal den Besuch in der Charite zwecks der Mastozytose abwarten und dann, sollte da nichts bei rauskommen, nochmals zum Endokrinologen und dikrekt nach Untersuchungen auf MW fragen...
Von den Fachärzten im Bereich der inneren Medizin ist entweder der Gastroenterologe oder der Hepatologe für MW zuständig. Endokrinologen sind da nicht die richtigen Ansprechpartner. Es mag aber auch Endokrinologen geben, die sich zufällig mit MW auskennen, das ist nicht auszuschließen. Oder aber sie sagen Dir, wende Dich an den und den Arzt...D. h. in der Charite sollte man Dir zumindest einen kompeteten Arzt für MW benennen können.
Herzliche Grüße
Sandy
ich hab mich anfangs auch auf MW untersuchen lassen.
War nicht alles ganz eindeutig, aber ein zweimalig zu niedriger Urinkupferwert (< 10)
hat mich dann davon abgebracht.
Ich hab dann selbst herausgefunden das mir Zink und B-Vitamine gut tun.
Hab dann mal gesucht und bin auf KPU (Kryptopyrrolurie) gestoßen.
Diese Stoffwechselstörung tritt häufig auf und macht ähnliche Symptome wie MW.
Diese Woche hab ich den Befund bekommen das ich KPU habe.
Ich werde also in Zukunft diese Mikronährstoffe (Zink, B6, Mangan, Magnesium ...) einnehmen.
Bei mir wirken sie sehrgut, bei Anderen teilweise nicht.
Leider ist das nicht das Ende der Irrfahrt, denn KPU liegen meist andere
Erkrankungen (Stoffwechselstörungen) zugrunde ...
Such dir einen Heilpraktiker oder einen aufgeschlossenen Arzt und mach den KPU Test.
Kostet ca. 40 Euro. Man sollte zuvor keine B-Vitamine eingenommen haben.
Klassische Mediziner lehnen KPU ab, da es sich nicht um eine klassische Kranheit handelt.
Man sollte bedenken das die Chance für MW bei ca. 1:30.000 liegt.
Die Chance für KPU liegt bei ca. 1:10 bis 1:20.
Hast du eigentlich eine Leberverfettung oder eine nachweisbare Leberveränderung?
Grüsse - Jörg
Hallo Jörg,
KPU hat dieselben Symptome wie MW. KPU wird genauso behandelt wie MW, nämlich mit Zink und ggf. B6.
Meines Erachtens ist KPU gleichzusetzen mit MW oder mit einer Genträgerschaft auf MW.
Gehe mal zurück zu den "Wurzeln" von KPU.
Lese mal was der "Urvater" von KPU Carl C. Pfeiffer über seine Studien bzw. die Studien von Kollegen mit Patienten berichtet.
Er bzw. eine Kollegin gab z. B. einem schizophrenen Mann mit auffälligen Leberwerten (als ob das sich nicht schon nach einem MW anhört), der alle Symptome eines MW-Patienten hatte, hochdosiert Zink und Vitamin B6 und dem Mann ging es mit der Zeit besser.
http://www.orthomedis.ch/malvari.htm
Bei ihrem psychiatrischen Patienten mit Zinkmangel handelte es sich um einen 18jährigen jungen Mann namens A.G. aus Carolina, der am einem College in Kalifornien Musik als Hauptfach studierte. Unter der sozialen Belastung im College wurde der Patient agitiert und war bei der Aufnahme in einem kalifornischen Medical Center örtlich und zeitlich desorientiert und litt unter ständigen visuellen und akustischen Halluzinationen. Er sprach weder auf 180 mg/Tag Prolixin, noch auf 100 mg/Tag Haldol an. Er wurde nach South Carolina zurückgeschickt und zur weiteren Untersuchung und Behandlung eingewiesen. Als einzige Veränderung wurde bei den Routine-Tests eine Erhöhung der Leberenzyme SGOT, SGPT und LDH nachgewiesen, welche bei Vitamin B6-Mangel zunehmen. Die Hirnwellen zeigten in sämtlichen Ableitungen eine amorphe, langsame Aktivität - wiederum einen Vitamin B6-Mangel. Die Behandlungsversuche mit Fluphenazin, Reserpin und Thioridazin waren erfolglos. Es kam bei ihm zum anfallsweisen Blutdruckanstieg auf 150/120 – einem Zeichen von Kupferüberschuss. Er litt unter Wahnvorstellungen und Halluzinationen, war selbstzerstörerisch und wiederholte auf Fragen langsam die Worte des untersuchenden Arztes. Nach einer Serie von 15 Elektroschock-Behandlungen (ECT) kam es zu einer vorübergehenden Besserung, jedoch war der Patient innerhalb von 10 Tagen nach der ECT genauso psychotisch wie zuvor und versuchte, aus dem Fenster zu springen.
Niedriger Zink- und hoher Kupferspiegel erkannt
Als alles erfolglos geblieben war, wurden in seinem Blutserum die Spiegel der Spurenelemente untersucht. Der Zinkwert betrug 65 mcg% (unser Normalwert liegt bei 100-120), der Kupferwert 185 (unser Normalwert für Männer beträgt 100 mcg%). Zitat der Verfasser: „Weil sich jede andere Behandlung als unwirksam erwiesen hatte, beschlossen wir, den Patienten so zu behandeln, als litte er an Pyrrolurie, und zu versuchen, Zink und Pyridoxin zu substituieren.“
Nachdem er täglich 160 mg die Zink und zweimal täglich 1 g Vitamin B6 erhielt, wurde der Patient innerhalb von 2 Tagen ruhig und bewusstseinsklarer, konnte sein verschlossenes Zimmer verlassen und sich mit den anderen Patienten auf der Station treffen. Seine Muskelrigidität und der Tremor liessen innerhalb von 2 Tagen nach. Bei anhaltender Besserung war innerhalb eines Monats der Affekt (Emotionen) normal, der Patient machte Zukunftspläne und nahm die Welt um sich herum wahr. Sein überprüfter Psychosegrad (Inpatient Behavior Scale) betrug anfänglich sogar 71 und war bei der Entlassung mit 10 normal. Bei der Nachuntersuchung nach einem Jahr besuchte er wieder das College und fühlte sich wohl, sein Zinkspiegel war nach wie vor niedrig (75 mcg%), während sein Kupferspiegel mit 90 mcg% normal war. Der Patient war voll kooperativ und nimmt weiterhin täglich seine Dosis Zink und Vitamin B6.
Das war vor 30 bis 40 Jahren.
Pfeiffer kann sich damals vermutlich nicht mit einem MW aus und er taufte die Krankheit, dann eben anders. KPU oder vielleicht auch HPU, unter diesen Begriffen wird diese angebliche Krankheit bei den alternativen Heilern "gehandelt".
Die in dem obigen Fall gegebene Zinkdosis von 160 mg entspricht der bei MW gegebenen Zinkdosis und Vitamin B6 wird auch beim MW als positiv empfohlen.
Ich habe mal den KPU-Test gemacht. Ich meine diesen Test, wo eine Vielzahl von Symptomen abgefragt werden. Ich hatte die volle Punktzahl, d. h. ich hätte auch KPU zumindest nach der Symptomatik.
Und wenn andere MW-Patienten diesen Fragebogen beantworten würden, so würden sie vielleicht auch die volle Punktzahl erzielen.
Ich halte KPU oder HPU nicht für eine eigenständige Krankheit, sondern vermute, dass die Patienten, die daran leiden sollen, entweder einen MW haben oder aber Genträger für MW sind.
Zur Häufigkeit von KPU:
Du gibst sie mit 1:10 bzw. 1:20 an. Wenn es eine eigenständige Krankheit wäre, die dazu noch so häufig ist, wieso wird sie dann von der Schulmedizin ignoriert? Das würde heißen, dass die Schulmediziner nichts taugen, wenn sie eine so häufige Krankheit einfach nicht behandeln wollen, oder?
Leberveränderungen:
Beim neurologischen M. Wilson sind häufig die Leberwerte nicht erhöht oder nur, wenn er sehr lange nicht diagnostiziert wurde.
Im Gegensatz zum hepatischen M. Wilson: Hier sind die Leberwerte meist auffällig.
Zu Deinem Urinkupfer:
Das Urinkupfer hat in der MW-Diagnostik den geringsten Stellenwert. Wenn z. B. alle anderen Diagnosekriterien erfüllt sind und insbesondere auch das Leberkupfer erhöht ist, dann würde man auf das niedrige Urinkupfer nichts geben und dennoch von einem MW ausgehen.
Bei der Urinkupferbestimmung sind folgende Punkte zu bedenken/beachten:
1. Wurde das Urinkupfer von verschiedenen Laboren bestimmt?
Wie ich schon mal schrieb, gibt es sehr große Unterschiede bei den Messungen einzelner Labore.
2. Nahmst Du auch vor oder während der Sammlung kein Zink (und kein Molybdän) ein ?(vielleicht hast Du dazu in dem Thread schon etwas geschrieben, aber ich habe es mir dann nicht gemerkt und habe leider auch nicht die Zeit heute, den Thread nochmals durchzugehen).
Zink und Molybdän senken das Urinkupfer. Für Zink schrieb Brewer, dass dies noch Monate nach dem Absetzen der Fall sei.
3. Wenn der Urin in 2 Sammelgefäßen gesammelt wurde, ist ein häufiger Fehler, dass die Probe nur aus einem der beiden Gefäße genommen wird (richtig wäre, dass man den Urin in einem größeren Behälter zusammenmischt und dann die Probe nimmt).
4. Auch die Verwendung von Glasbehältern bei der Sammlung oder durch das Labor verfälscht das Urinkupfer.
5. Ebenso soll man für jede Sammlung einen neuen Behälter verwenden.
Es gibt, wenn man diese Anforderungen liest, also eine Reihe möglicher Fehlerquellen.
Und zu guter Letzt sagen einige MW-Experten, dass es MW-Patienten gebe, die das Kupfer nur mit Chelatbildner ausscheiden können, d. h. deren Urinkupfer ohne Mobilisation im Normbereich läge.
Wenn Du bei beiden Messungen unter 10µg in 24h gelegen bist, so würde ich zuerst vermuten, dass es dasselbe Labor war und würde eine Messung in einem anderen Labor (z. B. Labor der Uniklinik Heidelberg, Labor Eberhard, Dortmund - beides Labore von MW-Ambulanzen) machen lassen.
Gut, vielleicht bist Du auch "nur" Genträger. Auch bei Genträgern ist denkbar, dass sie Symptome eines MW haben können.
Aber bevor man vielleicht vorschnell nur von einem Genträger ausgeht, wäre es wichtig, dass der MW sicher ausgeschlossen ist.
LG
Sandy
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